질병관리청은 ‘제1기 권역별 희귀질환 전문기관’으로 17개소를 지정했다고 23일 밝혔다.

희귀질환 전문기관(이하 전문기관)은 희귀질환자 진료, 희귀질환 관리 연구, 희귀질환 등록통계 사업 등 업무를 수행하는 의료기관이다.

△서울 권역에는 삼성서울병원, 서울대병원, 서울아산병원, 신촌세브란스병원 △경기·인천 권역에는 분당서울대병원, 아주대병원, 인하대병원 △부산 권역에는 인제대부산백병원 △충북 권역에는 충북대병원 △충남·대전 권역에는 충남대병원 △전북 권역에는 전북대병원 △전남광주 권역에는 화순전남대병원 △경북·대구 권역에는 칠곡경북대병원 △경남 권역에는 양산부산대병원 △강원 권역에는 원주세브란스기독병원 △세종 권역에는 세종충남대병원 △제주 권역에는 제주대병원이 지정됐다.

그간 질병청은 희귀질환 거점센터 사업을 통해 희귀질환 진료 인프라를 구축해왔다. 올해부터는 권역 내 희귀질환 책임의료 기능을 수행하는 전문기관을 통해 진료 접근성을 강화할 계획이다.

또한 전문기관을 기반으로 ‘희귀질환자 국가등록사업’을 추진해 국내 희귀질환 발생, 진료이용 통계를 체계적으로 수집·분석할 예정이다. 이 통계는 정책 수립 및 연구, 통계 산출 등에 활용된다.

지영미 청장은 “전문기관을 통해 희귀질환 관리 역량과 전문성이 강화되고 희귀질환자 등록사업 추진으로 국가통계가 고도화될 것으로 기대된다”라며 “이번에 지정된 전문기관들은 환자 편의성 및 관리 강화, 의료접근성 향상과 국가 등록통계사업의 활성화에 기여해달라”고 당부했다.

박예지 기자 다른기사 보기