환자단체 “1형 당뇨, 중증질환 및 성인 대상 추가 지원 필요”
보건복지부는 지난 19일 1형 당뇨 환자단체와 관련 학회 및 부처·기관을 만나 환자들의 실제 어려움을 청취했다.
1형 당뇨 환자들의 어려움은 지난 9일 충남 태안군에서 당뇨 환자 일가족이 사망한 사건이 알려지면서 최근 부각되기 시작했다. 부부와 소아당뇨 환자였던 9살 초등학생 딸이 주택가 차 안에서 모두 숨진 채 발견된 사건으로, 부부는 딸의 건강이 급격히 악화되자 극단적인 선택을 했던 것으로 추정되고 있다.
1형 당뇨는 혈당 조절능력을 완전히 상실해버리는 질병으로 완치가 어렵고 인슐린 펌프와 연속 혈당관리기기를 사용해야 하기 때문에 의료비 부담이 크다.
이날 박민수 2차관 주재로 진행된 간담회에는 환자단체 측에서 한국소아당뇨인협회, 대한당뇨병연합, 한국1형당뇨병환우회, 한국환자단체연합회가, 학계에서는 내분비학회 김재현 교수, 대한당뇨병학회 김수경 교수와 김재현 교수가 참석했다. 교육부 학생건강정책과장과 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원도 참여해 함께 의견을 나눴다.
박 차관은 “오는 2월 말부터 관리기기 부담을 완화하고 교육·상담 횟수를 확대하는 내용의 소아·청소년 1형 당뇨 지원대책을 조속히 시행하기로 했다”라며 “이러한 가운데 충남 태안군에서 가슴 아픈 사건이 발생해 매우 안타깝다. 관련 정책을 점검, 보완하고자 한다”라며 간담회 취지를 밝혔다.
이날 환자단체 측에서는 “1형 당뇨는 어릴 때부터 발병해 평생 완치가 어렵고, 매일 인슐린 주사가 필요해 의료비 부담이 크다”라며 “중증질환 지정, 19세 이상 당뇨 관리기기 추가 지원이 필요하다. 또한 질환 특성에 따라 전자기기를 사용할 수밖에 없는 학생 환자들에 대한 인식 개선과 지원도 필요하다”라고 강조했다.
아울러 지역사회 구성원으로서 잘 기능할 수 있도록 포괄적인 지역사회 지원과 연계의 필요성, 구직·직장 내 편견 해소 등 통합적인 사회적 지원 필요성도 언급됐다.
현장에서 1형 당뇨를 진료하고 있는 전문가들은 “질병의 중증도 등을 고려할 때 1형 당뇨 질병 명칭을 개선할 필요성도 있다”라며 “특히 1형 당뇨 환자들은 포괄적이고 체계적인 기기 사용 관리가 중요한 만큼 의료현장에서 교육이 충분히 이뤄질 수 있도록 보완책이 필요하다”라고 제안했다.
박 차관은 끝으로 “오늘 나온 의견을 바탕으로 추가 지원방안을 관련 정책에 반영시켜 나가겠다”라며 “질환 특성을 반영한 세심한 의료보장 체계 또한 만들어 나가겠다”라고 말했다.
