최근 발생한 '소아당뇨환자 일가족 사망 사건'에 대해 전문가들이 ‘예견된 참극’으로 일종의 ‘사회적 타살’이라 규정하며 소아당뇨환자에 대해 18세까지만이라도 국가가 책임져 줄 것을 촉구했다.
대한아동병원협회는 최근 성명을 통해 “소아당뇨환자는 평생 관리를 해야 하는 만성질환이라는 질병 특성상 가정 경제 부담이 매우 큰 만큼 적절한 치료와 환자 가족의 삶의 질 향상 등을 위해 국가가 전적으로 책임지는 국가 책임제를 도입해 소아 당뇨 환자를 돌봐 제2, 제3의 비극을 예방해야 한다”고 주장했다.
사실 소아당뇨로 확진되더라도 진료만 꾸준히 잘 받으면 충분히 건강한 생활을 누릴 수 있는 시대가 됐다. 그러나 전문가들은 우리나라의 제도적 결함 탓에 환자나 부모 모두가 겪고 있는 큰 고통을 외면하고 있다고 지적했다.
협회에 따르면 소아 당뇨 진료는 장시간을 요하지만 그렇게 하면 환자 대기가 많아지고 우리나라 특유의 소아 환자 부모들의 강도 높은 민원이 생기기 마련이다. 또 그럼에도 소아당뇨가 3분 진료 감기 환자와 똑같은 수가로 묶여 있어 자연스럽게 1형 당뇨 소아 환자를 진료하는 의료기관의 감소를 불러왔다. 즉, 소아 당뇨 환자는 의료 현장에서 기피 대상이 돼버리고 말았다는 것이다.
뿐만 아니라 전공의 등 의료 인력이 부족하면 교수들이 직접 하루 4번씩 ‘혈당 콜’을 직접 받아야 하고 환자가 내원하면 소아 당뇨 환자 집중 교육도 해야 한다. 연속혈당기 측정이나 자가혈당기 측정 기록만 매달 방문 때마다 책 한 권의 분량이 되는 것으로 알려졌다.
협회는 “의사는 이 기록지를 다 읽어보고 개별적인 용량변경과 대처방법을 처방해야 한다. 이걸 어떻게 단돈 1만 원으로 다 할 수 있겠는가”라고 반문했다.
미국에는 제1형 소아 당뇨 환자를 위한 의료 보험 혜택이 발달돼 있어 연방 보험 프로그램인 Medicaid와 사회보장 장애 보험(SSDI)이 저소득층에게 금전적 지원을 제공하고 있는 것으로 알려졌다.
또 미국 정부에서 당뇨병 관리에 대한 교육과 정보를 제공하기 위해 웹사이트를 구축, 운영하며 국립 당뇨병 및 소화기질환 연구소(NIDDK)에서는 관련 정보와 연구를 지원하고 있고, 소아 당뇨병 환자를 위해서도 환자맞춤형 지원을 제공하고 있는 것으로 나타났다. 미국 일선 학교에서도 아동에게 인슐린 주사 및 혈당 모니터링을 할 수 있도록 허용하고 긴급 상황 대비를 위한 행동 계획을 세우고 있는 것으로 알려졌다.
아동병협은 “무엇보다 미국에서는 연방 법률을 통해 당뇨병 환자를 보호하고 지원하고 있다. 예를 들어 미국 장애인법(Americans with Disabilities Act, ADA)은 당뇨병 환자에게 고용 및 교육에서 차별을 금지하고 합법적인 조치를 제공하고 있다”며 “이같은 정책과 규정은 제1형 소아 당뇨 환자와 가족들에게 환자 맞춤형 지원을 제공해 소아 당뇨 환자들이 건강하게 삶을 유지하고 사회의 생산적 일원으로 성장할 수 있도록 제도적 보장을 하고 있다”고 전했다.
이어 “반면 국내에서는 자식 살해와 부모자살 사건이라도 나와야 허겁지겁 무슨 장비값을 지원하겠다는 발표를 하고 있다”며 “이제 우리나라도 최소 18세까지만이라도 장애인 혜택을 받도록 하는 등 진료비 지원을 포함, 국가가 전적으로 책임지는 시스템의 구축이 절대적으로 필요하다”고 촉구했다.
최용재 대한아동병원협회 회장(사진, 의정부 튼튼어린이병원장)은 “제1형 소아 당뇨는 제대로 관리하지 않으면 다양한 합병증이 나타나 장기적으로 큰 부담이 될 수밖에 없지만 국내에 진료하는 의료기관은 거의 없다”며 “환자와 부모들이 정상적인 생활을 함으로써 더이상 비극이 발생하지 않도록 정책적 지원책이 하루빨리 마련돼야 한다”고 말했다.
