발달치료 보험급여 확대가 우선 목표···장애아동지원법 등 관련법 개선 노력도
“전국 28만 발달장애 아동들을 위해 ‘우영우법’을 만드는 게 목표입니다.”
박양동 대한소아청소년행동발달증진학회 초대 이사장은 지난 4일 열린 학회 창립 국제학술대회 현장에서 기자간담회를 갖고 학회 설립의 목적과 앞으로의 활동 계획에 대해 밝혔다.
우리나라는 선진국에 들어섰음에도 발달장애 아동들을 위한 의료 지원 체계가 너무나 낙후돼 있는 현실이다. 이런 가운데 최근 인기리에 종영된 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’로 인해 자폐증을 비롯한 발달장애에 대한 국민적 관심이 높아진 것을 계기로 관련 학회를 창립하고 앞으로 관련법을 제정시키기 위한 전방위적 활동을 벌이겠다는 것이다.
이에 따라 학회는 앞으로 발달장애아의 조기진단, 치료 및 정규교육을 받을 권리를 보장하고, 온전한 사회생활을 영위할 수 있도록 하는 데 주력할 방침이다. 장애인에 대한 대국민 인식을 바꾸고 이를 위한 정책을 개발해 발달장애 아동을 돌보기 위한 사회 전반 시스템을 보완하며 국민건강보험법, 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률, 장애아동지원법 등 관련 법률을 개선하겠다는 것이다. 또 지역 단위의 의료적 중재 시스템을 구축하겠다고 밝혔다.
특히 학회가 강조한 것은 발달지연 진료에 대한 보험급여 확대. 박 이사장은 “현재 자폐증 환자 치료만 해도 급여화가 이뤄져 있지 않아 월 치료비만 400만 원 정도 발생하고 있어 부모들의 경제적 부담이 매우 큰 상황”이라면서 “발달지연 진단과 치료에 대한 보험급여 확대를 통해서 발달장애 아동의 치료비에 대한 부담을 덜어 주겠다”고 말했다.
이를 위해 우선 학회는 현재 발달지연에 관련한 질환별의 유병율과 치료 관련 데이터화 작업을 진행하고 국회에서 정책 토론회도 진행할 예정이다. 박 이사장은 “사회 여론화 작업을 선도하겠다”고 말했다.
발달장애 아동들이 거주하고 있는 지역에서 치료받을 수 있게 하겠다는 계획도 밝혔다. 현재 전국에서 10개 지역만이 거점행동발달증진센터 지원을 하고 있는 상황이다. 박 이사장은 “발달장애 아동이 어느 지역에서든 적절한 치료를 받을 수 있도록 거주지역 행동발달증진센터 구축을 위한 자금을 확보하는 게 학회의 목표 중 하나”라고 말했다.
발달지연 장애아의 진료시스템 고도화 및 치료사의 확보도 중요한 사업으로 꼽았다. 학회는 독일 Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ), 미국, 일본의 발달지연 장애아의 진료시스템을 벤치 마킹하는 등 연구를 진행할 계획이다. 박 이사장은 이를 위해 “조기 진단 및 치료 프로세스를 도입하고, 소아청소년과 전문의 및 치료사 정규 수련과정을 마련하며, 다학제 전문치료사 수련과정을 도입하도록 진행할 것”이라고 밝혔다.
또 임상적으로 자폐아 진단 치료중재를 할 수 있도록 120시간의 전문가 교육과정을 운영하고 임상진단법 및 치료법 정립(ABA 및 약물치료), 발달장애 아동 진료 교과서 출판 등도 전개할 계획이다.
박양동 이사장은 “이같은 사업 목표, 목적, 비전을 성공적으로 수행하기 위해 창립 국제학술대회를 열었다”며 “학회가 향후 진료, 교육, 연구에 최선을 다해 발달장애 아동의 희망이 되겠다”고 포부를 밝혔다.
강은식 인증평가이사(봉키병원장)는 “현재까지 발달장애 아동들에 대한 의료복지가 너무나 부족해서 소청과 의사로서 직무유기를 했다는 생각까지 할 정도로 큰 죄책감이 들었다”며 “인구가 소멸되는 상황에서 앞으로 지역 내에 발달센터를 구축해 소중한 우리 아이들의 생명과 안전을 지키며 안심하게 키울 수 있는 환경을 구축할 수 있도록 최선의 노력을 기울이겠다”고 말했다.
김영훈 회장(가톨릭의대 소아신경과 교수)은 “현재 발달장애 치료가 급여화가 제대로 이루어져 있지 않기 때문에 부모들의 경제적 부담이 매우 클 뿐만 아니라 정신과 진료를 받는 데 예약 대기만 3년이 걸릴 정도로 접근도 매우 어려운 상황”이라며 “우리나라에 제대로 된 발달장애 치료여건이 구축될 수 있도록 앞으로 학회가 주도적 역할을 하겠다”고 말했다.
한편 이날 학술대회에서는 자폐증의 거의 모든 역사. 캐나다 케어시스템 소개(강병철 소아청소년과 전문의, 캐나다 거주), Overview of levels of care and therapeutic interventions for autism spectrum disorder in the U.S.(보스턴어린이병원 ASD센터 김정원 교수), Introduction of the empirical operation of the Germany (Herr Dattke 독일뮌헨대학 SPZ 운영자) 등의 강연이 진행됐다.
