교육프로그램 86종·교육자료 152종 개발·보급···환자 97%가 “만족”
“암 경험자들이 암을 바로 알아야 병 극복에도 분명히 도움이 됩니다. 암 극복 여정의 든든한 지원군이자 길잡이가 될 것입니다.”
조주희 삼성서울병원 암교육센터 센터장<사진>은 최근 의사신문과 만나 이같이 말했다. 암 경험자 200만 시대를 맞았지만 여전히 환자들 대부분은 암에 걸린 순간부터 희망을 잃고 시름시름 앓기 시작한다. 암이라는 질병 때문에 삶이 완전히 재구성되는 게 지금 우리의 현실인 것이다. 그들에게 희망이 없다는 것은 우리 사회의 문제가 될 수밖에 없다.
하지만 암은 더 이상 불치의 병이 아니다. 더군다나 삼성서울암병원을 비롯한 우리나라 암치료기관들의 치료 성적은 세계적인 수준이다. 여기서 또 중요한 것은 암을 바로 알면 극복에 도움이 된다는 것이다. 삼성서울병원 암교육센터가 이러한 변화를 이끌어 내고 있다.
삼성서울병원 암교육센터는 지난 2008년 국내 최초로 암환자 교육 전문기관으로 설립됐다. 당시만 해도 국내 주요 의료기관들이 암 치료에만 관심을 둘 때여서 생소한 분야였지만 센터가 환자들이 암을 극복하고 원래 삶으로 무사히 돌아갈 수 있도록 지원해 변화를 이끌어 내면서 지금은 그 효과에 대해 누구도 의문을 제기하지 않는다.
센터는 지금까지 암환자의 효과적인 치료와 건강한 생활을 위해 치료에 대한 이해를 돕는 교육, 증상 관리 교육, 심리 지지 교육 등 86종의 교육 프로그램을 개발, 운영해 왔다. 암종별, 암 치료 및 증상 관리 등 교육자료 152종도 만들어 무료로 보급해 왔다.
또 환자들이 평소 궁금해 했던 내용들을 모아 교육용 도서 시리즈인 ‘희망의 앎’ 책자를 발간하는 한편, 암교육센터가 제공 중인 암 정보와 증상 관리 책자들을 집대성하여 ‘암치유생활백과’로 정식 출판하기도 했다.
특히 지난 2013년에는 유방암 환자들의 실제 수기를 바탕으로 유방암 환자들의 애환을 다룬 영화 ‘스마일 어게인’을 직접 제작해 호평을 받았다. 환자들도 적극적으로 암교육센터를 두드려 작년에만 환자와 가족 5700여 명이 교육 프로그램을 수강했고 이용 환자 97%가 만족한다고 답했다. 환자와 보호자들이 암종별 교육책자를 이용한 건수 또한 올해만 벌써 3만여 건을 넘어설 만큼 인기다.
센터의 모든 환자 교육자료 개발과 프로그램 운영은 과학적 근거에 기반하고 있다. 실제로 센터는 국내 최초로 이차암 교육자료를 개발했고, 여성암 환자에서 외모관리 프로그램을 도입했으며, 최근에는 국내 최초로 암환자 직장복귀 프로그램을 개발해 임상시험을 성공적으로 마쳤다.
이 프로그램은 국내뿐만 아니라 중국, 일본, 미국 등 세계 유수의 암병원에서도 암환자의 교육과 연구에 널리 활용되고 있다. 암교육센터가 지금까지 발표한 논문은 150편이 넘는다. 사실 이런 프로그램 개발과 연구에는 많은 노력이 필요하다.
하지만 조주희 센터장은 “과학적 근거를 갖추고, 학술적 가치를 더해 국내 의료기관 전체로 이러한 활동이 확산되길 바라는 마음에서 노력해 왔다”고 말했다.
그래서 센터는 암교육 전문인력 양성을 목표로 연수프로그램 등을 마련했고 지금은 다른 주요 의료기관들도 암 관련 교육을 전문으로 하는 기관을 운영 중이다.
4차 산업혁명 시대를 맞아 삼성서울병원 암교육센터는 디지털 기술을 활용해 암환자 케어에 있어 더 큰 역할을 할 것을 꿈꾸고 있다. 가상공간에서 첫 치료를 시작하며 암환자들의 궁금증을 해소해 막연한 불안감부터 없애는 것이다. 이외에 비대면 교육, 희귀암 자료, picc관리를 위한 챗봇과 메타버스를 이용한 암환자 교육프로그램 개발 등에도 속도를 내고 있다.
조주희 센터장은 “여전히 우리의 목표는 암환자들의 길잡이로서 환자들의 암에 대한 궁금증을 해소시키고 다른 의료진들은 암 치료에만 집중할 수 있게 하는 것”이라면서 “앞으로도 암환자들이 힘든 치료 과정을 이겨내고 일상으로 돌아가는 힘을 얻을 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.
