인구보건복지협회(회장·최선정)는 22일부터 23일까지 1박 2일로 선천성대사이상 페닐케톤뇨증(PKU) 환아 가족캠프를 아산시 파라다이스호텔 도고에서 개최한다.

페닐케톤뇨증이란 선천성대사이상 질환 중 하나로 단백질 등 대사에 필요한 효소가 선천적으로 부족해 정신지체 등 장애를 초래하는 질환이다. 따라서 우유도 특수조제 저단백 분유를 먹어야 하고, 육류는 물론 밀가루도 함부로 먹을 수가 없고, 밥 역시 저단백 쌀이어야 한다. 이러한 선천성대사이상질환은 조기에 발견하여 특수식이요법을 통하여 장애발생을 최소화하는 것이 매우 중요하다.

‘PKU캠프’는 2001년부터 10년 동안 매년 실시하여 환아 가족들이 함께 모여 어려움을 나누고 새로운 정보를 교류하는 장으로 자리 잡아 가고 있다. 당시 처음 참석했던 환아 중 이제는 어엿한 청년이 된 환아들도 있다.

매년 환아와 가족 100여명이 참석한 캠프에서는 환아들을 위한 저단백 특수 식단으로 준비하여 가정에서 각자 해결하던 식사를 공동으로 함께하며 환아관리를 위해 의미 있는 시간을 보냈다.

이번 캠프 주요일정으로는 순천향대병원 소아청소년과 이동환 교수의 “선천성대사 질환의 유전자 치료 동향 및 전망”에 대한 강의와 이홍균 정도관리위원장의 환아관리에 대한 “질의응답” 시간을 통해 환아관리를 위한 새로운 정보교환을 나누게 된다.

또한 영양사로부터 환아를 위한 음식만들기와 영양 등에 대해서도 배우게 되며 환아들에 대한 정기검사도 이뤄진다.

이와 함께 캠프 10주년을 맞아 후원하여주신 기업체(매일유업)와 도움을 주신 분(순천향대학교 소아청소년과 이동환교수, 이홍균 정도관리위원장)들께 감사패를 전달할 예정이다.

인구협회는 선천성대사이상검사사업을 1991년부터 정부와 함께 실시, 1994년부터는 선천성대사이상검사 정도관리사업기관으로 승인받아 검사기관들이 정확한 검사를 할 수 있도록 정도관리를 실시하고 있다.

또한 “환아관리 식이요법 지침서”, “선천성갑상선기능저하증과 당신의 자녀”, “PKU(페닐케톤뇨증) 그림으로 알기”, “선천성 부신과형성증 부모를 위한 소책자“, ”페닐케톤뇨증 어린이를 위한 음식만들기“, “호모시스틴뇨증이 뭐예요?” 등의 소책자와 “페닐케톤뇨증 환아를 위한 식단 카드” 등 교육용 책자를 지속적으로 제작 배포하여 선천성대사이상환아 관리를 돕고 있다.

임상병리사교육과 검사의 정확성을 위한 선천성대사이상검사 채혈 셋트를 제작하여 배부하고 있으며 검사를 통해 발견된 선천성대사이상환아를 위해서는 1994년도부터 환아의 특성에 맞는 15종의 특수조제분유를 정부지원으로 보급하고 있다.

아울러 태어나는 신생아에 대한 검사 채혈지 기록사항을 바탕으로 산모의 출산연령, 신생아 체중, 모유수유 현황을 분석하여 보고서를 제작하고 있다.

지난 1999년부터 아가사랑 후원금을 조성하여 선천성대사이상환아 및 저소득층 소아암환자(94명)에게 3억500만원을 지원한데 이어 올해에는 생명보험사회공헌재단으로부터 1억원을 후원 받아 환아들이 필수적으로 먹어야 되는 저단백 햇반과 저단백쌀을 지원하고 있다.

이를 통해 환아 가정의 경제적 부담을 경감시키고, 선천성대사이상 질환으로 인한 장애를 최소화 시키는데 기여하고 있다.

인구협회 관계자는 “선천성대사이상환아 가족캠프를 통하여 환아 양육에 필요한 정보를 공유하고 사회적 소수자를 배려하는 사회적 분위기가 조성되길 기대한다”며, “환아 가족들이 경제적·정신적으로 어려움을 극복하고 용기를 가질 수 있도록 노력하고 있다”고 밝혔다.

표혜미 기자

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