20년간 희귀·난치성 신경근육병환자 치료 환경·삶의 질 개선
국내 최초 호흡재활 프로토콜 개발·치료비 지원사업 등 앞장

인공호흡기에 의지해야만 하는 희귀·난치성 신경근육병 질환자들의 `아버지'로 불리는 강남세브란스병원 강성웅 교수(사진, 척추병원장)가 `한미 참 의료인상(개인부문)'을 받게 됐다.

서울특별시의사회(회장·김숙희)는 지난 20일 숭고한 봉사정신으로 보건의료 사업에 헌신해 국민보건 향상에 크게 기여한 의료인에게 주는 `한미 참 의료인상' 수상자를 선정하고, 개인부분 수상자로 강 교수를 선정했다.

강성웅 교수는 “한미 의료인상은 환자의 진료가 업인 의료인으로서 지내온 과정의 평가라고 생각한다”며 “그동안 의사로서 환자를 돌보고 진료하는데 있어 좋은 평가를 받고 인정받았다는 것에 감사하다”고 수상 소감을 밝혔다.

근육병, 루게릭병 등의 희귀난치성 신경근육 질환자들은 사지마비 상태로 생명에 치명적인 호흡부전이 동반된다. 근육병 환자는 대부분 20살에 사망하고, 루게릭병 환자들은 발병 후 5년 이내 사망하는 것으로 알려져 있다.

더욱이 이 질환자들은 의식이나 판단력은 또렷하기 때문에 환자에게는 잔인한 질환임과 동시에 어느 질환보다 도움이 절실한 실정이다. 하지만 그동안 희귀질환 환자 수가 소수인데다 불치병이라는 선입견과 낫지 않는 질환이라는 인식 때문에 의료계도 치료에 적극적이지 않아 치료방법 및 시스템은 물론 지원이 없었다.

강 교수는 의료인으로서 소외된 희귀 난치성 신경근육병 환자들의 삶이 안쓰러워 그들의 `생명'을 유지하는 동시에 `삶의 질'을 개선해 주고 싶다는 생각으로 2000년부터 사회 및 의료 안전망에서 벗어나 있던 환자들을 위해 20년 가까이 조력자로 또는 동반자로서 함께하고 있다. 그 결과 일반적으로 20살이면 사망하는 근육병 환자가 대학에 진학하거나 직장에도 취업하는 등 기적적인 삶을 살고 있다.

강 교수는 “희귀·난치성 신경근육병 환자에 대한 의료 및 진료 지식과 시스템이 전무했던 열악한 국내 의료 환경에서 이 분야를 개척해 나가는데 어려움이 많았다. 그러나 20년이 지난 지금도 희귀 난치성 환자를 보는 의료진도 소수일 뿐만 아니라 진료환경 및 시스템도 열악하다”고 말했다.

그는 “하지만 이런 열악한 환경 속에서도 환자를 볼 수 있었던 것은 좋은 생명보험 사회공헌재단을 비롯한 외부 기부자들을 많이 만났고, 강남세브란스병원이 호흡재활센터(2008년)를 열고 전문적인 시스템을 갖춰 진료와 봉사를 할 수 있도록 배려했기 때문”이라고 강조했다.

강 교수는 현재 국내 최초 호흡마비 재활치료 시스템을 구축했으며 희귀·난치성 환자를 진료할 수 없는 지역이나 지방에서는 강남세브란스병원으로 환자를 이송하고 있다.

강 교수는 수년간 기초 활동을 통한 다양한 자료 및 임상 경험을 바탕으로 `국내 최초 호흡재활 프로토콜'을 개발해 희귀난치성 신경근육 질환 환자 치료 분야에 획기적인 전기를 마련했다. 2001년 처음 적용한 이래 지금까지 950여명의 환자가 새로운 삶을 살아가고 있다.

뿐만 아니라, 2001년 보건복지부의 `희귀·난치성질환자 의료비 지원사업'에서도 희귀난치성 신경근육계 환자들이 무료 인공호흡기를 사용할 수 있도록 많은 노력을 기울였다. 또, 사지 마비 상태인 환자들을 위한 의료자선 활동으로 `상담 및 방문 서비스'를 제공하는 한편 `치료비 지원 사업', `지방 의료기관 방문 의료인 교육(호흡재활 인프라 확대)', `국제 교육(개발도상국, 후진국 등의 의료진 무료 초빙 연수)' 등을 진행하고 있다.

강 교수는 “희귀·난치성 환자들은 장기간 투병 생활과 잦은 합병증 발생으로 많은 의료비가 필요하거나 경제적 문제로 치료를 포기하는 경우가 많다. 이런 환자들을 위해 기부는 물론 정부 지원이 더욱 늘어야 한다”며 “그는 지난해 통과된 희귀질환 5개년 계획이 잘 운영될 수 있도록 더욱 노력할 예정“이라고 밝혔다.

희귀·난치성질환자들의 `아버지' 강성웅 교수가 재활의학과를 전공하지 않았다면 이 분야는 불치병으로 분류돼 제대로 된 진료시스템이 갖춰지지 않았을 것이라는 얘기도 전해진다.

강 교수는 “세브란스는 에비슨이 교육을, 세브란스씨가 병원을 세웠다. 내가 생각하는 호흡재활의 미래는 `내가 가지고 있는 것을 나눠주는 것'”이라며 “앞으로 호흡재활치료 기술 보급 사업 및 환자를 위한 교육 사업과 의료의 사각지대에 놓여있는 전국의 환자를 찾아 관리하고 치료받을 수 있도록 할 것“이라고 강조했다.

또한, “국민들이 희귀질환에 대한 관심을 가질 수 있도록 사회에 할 수 있다는 긍정적인 메시지를 전달할 것”이라고 덧붙였다.

강 교수는 “희귀난치성 신경근육질환은 모든 나라에 있지만 호흡재활을 제대로 시행할 수 있는 나라는 미국, 일본 등 소수이다. 해외 의료진들을 교육해 이들 나라에서도 호흡재활을 시행할 수 있도록 노력할 것”이라고 포부를 밝혔다.