세계적인 추세와 마찬가지로 국내에서도 유병률이 증가하고 있는 염증성 장질환은 입에서 항문까지 소화기관 전체에 걸쳐 장기적 또는 평생 발생하는 만성 염증성 질환으로 크론병과 궤양성 대장염 등을 지칭한다.
아직까지 뚜렷한 원인이 밝혀지지 않았지만 장 내에 정상적으로 존재하는 세균에 대한 과도한 면역반응, 서구화된 식생활 등도 요인이며, 환자들은 설사, 혈변, 복통 등의 재발로 고통 받고 있다.
특히, 2012년 기준으로 사회생활과 경제활동의 주역인 20~40대의 비중이 56.4%로 전체 환자의 절반을 넘는 것으로 나타났다.
대한장연구학회(회장·양석균)는 세계 염증성 장질환의 날(5월 19일)을 맞아, 국내 염증성 장질환 환자 600여명이 참여한 환자 서베이 결과를 발표했다.
이 조사에 따르면, 환자들은 질환으로 인해 학교와 직장생활에 있어 스트레스, 압박감과 더불어 미래에 대한 불안감에 떨고 있는 것으로 나타났다.
전체 환자의 63.7%는 조퇴/결근/휴직에 따른 스트레스, 압박감을 받고 있었으며, 61%는 새로운 사람과의 관계 형성에 있어 질환으로 인해 어려움을 겪는다고 응답했다.
또한, 염증성 장질환으로 인해 업무 성과/성적이 떨어진다고 응답한 환자수는 46.8%였고, 36.9%는 자살 충동을 느끼고 있다고 답했으며, 미래에 대한 불안감에 떨고 있는 환자도 74.2%에 달했다.
특히, 경제활동의 주역인 20~40대의 경우 타 연령대에 비해 스트레스, 압박감을 느끼는 비중이 높았으며, 삶의 질 하락 응답도 평균보다 높게 나타났다.
이 때문에 염증성 장질환 환자들은 질환에 대한 편견과 오해를 해소하고 질환 인식을 높이는 것이 시급하다고 답했다.
응답자 10명 중 8명은 사회 및 일반인들이 질환에 갖고 있는 편견과 오해를 해소하고 올바른 인식을 갖춰 환자들이 사회생활을 하는데 불편함이 없길 희망했다. 또한, 질환의 진단과 치료에 대한 지원이 확대 되길 바라는 응답자도 10명 중 9명에 달했다.
염증성 장질환은 다른 희귀난치 질환과 마찬가지로 환자들이 병원을 찾는 시기가 늦어지면 질환이 중증화되거나 수술까지 가는 경우가 늘어난다.
환자 조사 결과, 증상 경험 후 6개월이 지난 후에야 병원을 찾는 환자는 41.2%였으며, 그 중 153명인 25.5%는 1년 이상을 넘겨 찾은 것으로 나타났다.
빨리 병원을 찾지 않은 이유는 ‘질환인 줄 몰라서’가 71.2%, ‘증상이 심하지 않아서’가 11.8%로, 질환 증상에 대한 이해 제고가 시급한 상황이다.
특히, 대한장연구학회 관계자에 따르면 2012년 기준 염증성 장질환 환자의 8.5%를 차지하는 10대의 경우 설사, 복통 등을 주변 사람들이 꾀병으로 오인하고 증상을 가볍게 여기다 뒤늦게 병원을 찾는 사례가 있는 것으로 나타나 부모의 세심한 관심이 요구된다.
양석균 회장은 “설사, 복통, 혈변, 체중감소 등의 증상이 지속되면 반드시 병원을 찾아야 한다”며, “염증성 장질환은 희귀난치성 질환이긴 하지만 조기 진단과 적극적인 치료에 따라 질환이 없는 일반인 못지 않은 삶을 살 수 있다”고 강조하고, “오랜 투병으로 가족간 관계가 소원해지고 사회생활에 어려움이 있을 수 있어, 주위의 관심과 배려가 절실하다”고 말했다.
홍미현 기자
