바이엘 헬스케어는 ‘2013년 세계 혈우병의 날’을 맞아, 혈우병에 대한 사회적 인식을 높이기 위해 전 세계 혈우병의 날 행사를 지원하고, 세계 혈우병 사회와의 교류를 지속하겠다고 밝혔다.
바이엘 헬스케어는 ’2013년 세계 혈우병의 날’을 기념하고자 “Factor in the Future.”라는 테마 아래, 30개국 이상의 국가에서 다양한 교육 프로그램, 기금 모금 행사, 그리고 각 지역의 혈우병 환자 단체와 함께하는 여러 활동들에 참여할 예정이다.
이러한 세계 혈우병 사회와의 교류와 지원의 일환으로, 한국에서는 혈우병 환자들을 위한 온라인 매거진인 ‘Frankly.net’과 혈액응고인자 주입을 기록하고 추적할 수 있는 양방향 다이어리 애플리케이션인 ‘FactorTrac’ 을 개발했다. ‘Frankly.net’과 ‘FactorTrack’은 오는 5월 1일 공식 런칭한다.
Frankly.net(www.kr.frankly.net)은 10대 청소년 및 젊은 성인 혈우병 환자들에게 생활 속에서 도움이 되는 다양한 정보를 제공하기 위한 온라인 매거진이다.
환자들은 Frankly.net을 통해 질환의 올바른 관리법은 물론, 일상생활 속에서 경험할 수 있는 심리적, 신체적인 고민에 대한 전문가의 조언 및 여행, 엔터테인먼트와 같은 다양한 관심분야의 정보를 제공받을 수 있다.
또한, 혈우병을 극복하고 자기만의 영역에서 성공적인 업적을 성취하고 있는 전 세계 혈우병 환자들의 스토리를 공유하여, 활동적이고 활기찬 삶을 영위하기 위한 방법도 제안하고 있다.
한편, FactorTrack 은 환자들이 혈액응고인자를 주입하는 것을 스스로 기록하고 추적할 수 있도록 개발된 개인용 양방향 다이어리 애플리케이션이다.
이 애플리케이션은 출혈에 대한 예방 요법을 시행하고 있는 환자를 위해서는 주입 시간을 쉽게 기억할 수 있는 알림 시스템을 제공하며, 필요 시에만 주입하는 환자들을 위해서는 출혈과 주입 시기를 기록하는 일지로 사용할 수 있다.
홍미현 기자
