희귀난치성질환 의료계 관심 절실
희귀난치성질환 의료계 관심 절실
  • 김동희 기자
  • 승인 2007.02.01 18:37
  • 댓글 0
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희귀난치성질환센터, 의사·환자 1/3이 의료급여 사실 몰라

희귀난치성질환에 대한 정부의 폭넓은 지원이 제공되고 있지만, 실제 이 혜택을 제대로 누리고 있는 환자는 3분의 1수준인 것으로 나타나 의료계의 관심이 요구된다.

질병관리본부 희귀난치성질환센터(센터장·박인숙 전 울산의대 학장)가 2006년 희귀난치성 질환의 유병자수를 조사한 결과 전체 의료급여 대상질환 이용자 33만5509명중에 대상질환자는 16만3168명이었다.

이 중 소득 및 재산기준으로 선정한 지원대상자 5만3535명중 실제로 혜택받은 사람은 1만6756명으로 3분의 1수준인 것으로 조사됐다.

박인숙 센터장은 “진료 환자가 희귀난치성질환을 앓고 있을 경우 지원센터로 연계시켜줘야 하지만, 대부분의 의료진이 지원센터가 있는지 조차도 모르고 있는 경우가 많다”고 지적했다.

이에 센터에서는 희귀질환 코드가 건보공단에 등록되면 바로 지원대상자에게 지원되는 시스템을 추진하고 있지만, 현재 질병코드가 다양해 분류하기가 어렵고, 희귀난치성질환 확정 진단이 모호한 등 여러가지 시스템적인 문제로 아직까지는 어렵다는 것.

박인숙 센터장은 “의료인들이 희귀난치성질환에 대한 관심을 가져야 한다”며 “센터존재를 환자에게 알리고, 희귀질환 보고 등으로 등록이 활성화되면 희귀 케이스로 인해 진단을 놓쳤던 것도 이후에는 적절한 진단이 가능해 질 것”이라고 강조했다.

이와 관련해 센터는 희귀질환 R&D도 폭넓게 지원해 전문가들의 의견교환 등 데이터 축적을 진행하며, 전문심포지엄 등 홍보사업을 적극 추진할 예정이다.

박인숙 센터장은 “희귀질환센터에서는 의료비는 물론 생계비까지 지원 가능하다”며 “의료인들이 이 같은 지원체계를 적극 활용해 희귀난치성질환을 앓아 소외 받는 환자가 없어지길 바란다”고 밝혔다.

한편 희귀난치성질환센터는 질병관리본부 산하 정부단체로 △의료비지원(800억) △희귀의약품지원 △질병정보체계 구축 △쉼터지원 등의 사업을 하고 있다. 현재 만성신부전·혈우병·근육병 등 89종 240개 질환을 희귀질환으로 규정해 지원하고 있다.

김동희


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