생존율 향상 위해 ‘전문센터 건립’, ‘제도적 개선’ 필요하다는 공감대 형성
국내에서 낮은 폐동맥고혈압의 생존율을 높이기 위해 초기에 병용요법을 적극 시행해야 하며, 전문센터 건립을 포함한 제도적 개선이 필요하다는 공감대가 환우와 의료진들 사이에서 형성됐다.
폐동맥고혈압진료지침위원회(위원장 장혁재)와 한국폐동맥고혈압환우회(회장 윤영진)는 지난 15일 ‘국내 폐동맥고혈압 환자의 생존율 개선 대책 수립을 위한 국회토론회’를 환우와 의료진 등 약 100여 명이 참석한 가운데 개최했다.
이번 행사를 주최한 허종식 의원(더불어민주당, 인천 동구미추홀구갑)의 유튜브 채널인 ‘허종식TV’를 통해 생중계된 이번 토론회는 세브란스병원 심장내과 장혁재 교수가 좌장을 맡아 충남대병원 심장내과 박재형 교수의 주제 발표와 한국폐동맥고혈압환우회 윤영진 회장의 사례 발표가 이루어졌다.
허종식 의원은 개회사를 통해 “폐동맥고혈압은 국내 환자가 매우 적고 인지도도 매우 낮은 희귀질환이지만 코로나19 팬데믹으로 인해 환자들은 더 어려운 시기를 보내고 있다”며 “낮은 국내 생존율 을 높이기 위해 조기에 적절한 치료가 이루어질 수 있도록 사회적 관심과 정책적 노력이 필요하다”고 말했다.
박재형 충남대병원 심장내과 교수는 폐동맥고혈압의 국내 임상 치료 현황 및 임상 진료 지침의 중요성에 대해 소개했다. 또 한국, 영국, 일본 등 각 나라별 폐동맥고혈압 병용요법에 대한 보험 급여 기준과 함께 현재 국내외 진료가이드라인과 병용요법 처방 비율이 적은 점과 ‘고위험군’에서만 병용요법이 적용되는 국내 보험 급여 기준의 문제점을 지적하며 기준 변경이 필요하다고 주장했다. 특히 “폐동맥고혈압 환자들이 전문적인 치료를 바탕으로 생존율 개선에 도움이 될 수 있도록 전문치료센터를 건립해야 한다”고 강조했다.
윤영진 한국폐동맥고혈압환우회 회장은 “폐동맥고혈압 질환의 인지도가 낮아 환자들이 진단시기를 높치고 정확한 치료를 못 받고 있다”며 “증상이 악화되면 걷고, 먹고, 숨쉬는 가장 기본적인 생활이 불편해진다”고 말했다. 특히 “진단을 받더라도 병이 악화되어야만 건강 보험을 적용받을 수 있어 몸과 마음이 함께 지쳐간다”고 토로했다.
윤 회장은 환자들이 국내에서만 파격적으로 고가의 치료제 개발이나 도입을 해 달라고 요구하는 것이 아니라는 점을 강조했다. 그는 “질환이 하루빨리 알려져 최소한 다른 나라와 동일한 치료 선택권을 가질 수 있기를 바라는 것”이라며 “ 최신 치료 기준을 하루 빨리 적용해 달라”고 읍소했다.
이어진 자유 토론 시간에서는 정부 관계자들이 참여해 폐동맥고혈압의 질환 인식 제고 필요성에 공감대를 나타내며 희귀질환 거점센터 사업 등 치료 인프라 향상을 위해 노력하겠다고 말했다. 약제 등 급여기준의 개선도 검토하겠다고 언급했다.
양윤석 보건복지부 건강보험정책국 보험약제과장은 특히 “학회 주도로 진료 지침을 만든 것은 고무적인 일”이라고 강조했다. 또 현행 급여 기준이 진료 지침과 잘 맞지 않는다는 지적에 대해서는 “작년 8월 대한심장학회에서 신청한 급여 기준 개선안을 바탕으로 올해 7월에 전문가 자문회의를 거쳐 복지부에 검토보고서를 보내왔다”며 “환자 관점에서 중점적으로 살피겠다”고 답했다. 그러면서 “급여에 대한 검토 원칙은 우선순위를 고려하는 것이므로 임상적 유용성과 비용 효과성 관점에서 검토하겠다”고 덧붙였다.
이지원 질병관리청 만성질환관리국 희귀질환관리과장은 “질병청에서는 각 지역별 희귀질환 환자에게 양질의 치료를 제공하고자 희귀질환 거점센터 사업을 운영 중이며, 특화 질환인 폐고혈압 전문센터 운영 등을 통해 의료 접근성 향상을 기대한다”고 말했다. 또 “현재 운영 중인 희귀질환 거점사업을 통해 홍보와 교육을 강화하는 것도 도움될 것”이라고 덧붙였다.
하성희 건강보험심사평가원 약제관리실 약제기준부장은 “폐동맥고혈압 급여기준 개선과 관련한 자문위가 지난 7월 열렸고, 복지부로 검토보고서가 전달된 상태이기 때문에 심평원에서도 폐동맥고혈압 치료를 위해 급여 확대가 지속적으로 이루어져 환자들의 삶의 질이 향상되도록 노력하겠다”고 밝혔다.
