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희귀·난치성질환연합회, 희귀질환 치료환경 개선 토론회 31일 개최
희귀·난치성질환연합회, 희귀질환 치료환경 개선 토론회 31일 개최
  • 홍미현 기자
  • 승인 2021.08.26 14:38
  • 댓글 3
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(사)한국희귀·난치성질환연합회는(회장 이태영) 국회 보건복지위원회 소속 강병원, 강선우, 김원이, 서영석, 신현영 의원(더불어민주당)과 함께 오는 31일 '희귀질환 치료환경 개선을 위한 사각지대 해소방안을 논하다' 정책토론회 개최한다. 

이번 정책토론회는 (사)한국희귀·난치성질환연합회의 유튜브 채널인 ‘엔젤스푼TV’를 통해 생중계될 예정이다. 

토론회는 희귀질환의 진단부터 전 치료과정에서 희귀질환자들이 겪는 어려움과 희귀질환 관련 주요 정책 및 제도상의 사각지대 해소방안을 확인함으로써, 향후 2차 '희귀질환 종합관리계획(‘22~‘26)'수립에 필요한 실효성 있는 개선방안들을 모색할 수 있을 것으로 기대된다. 

토론회의 좌장은 이재현 교수(성균관대 약학대학 제약산업학과)가 맡았으며, 서울대병원 소아청소년과 문진수 교수가 ‘희귀질환 지정 및 산정특례 적용 한계’를 주제로 발표할 예정이며, 서울아산병원 알레르기내과 권혁수 교수가 ‘희귀질환 치료제 접근성 현황과 한계”, 호서대 제약공학과 이종혁 교수가 ‘국내 희귀질환 보장성 현황과 개선방안’을 주제로 발표할 계획이다.

토론에는 단장증후군 환아 보호자, 민수진 회장(한국유전성혈관부종환우회), 최은택 기자(뉴스더보이스), 이지원 과장(질병관리청 희귀질환관리과), 최경호 사무관(보건복지부 보험약제과)이 참여한다.


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윤진한 2021-08-26 23:43:21
추가로 법제화. 성대 6백주년 행사때는 대통령.국무총리.교육부 장관 참석하였습니다.

.*성균관대,개교 6백주년 맞아 개최한 학술회의. 볼로냐대(이탈리아), 파리 1대(프랑스), 옥스포드대(영국), 하이델베르크대(교황윤허,독일),야기엘로니안대(폴란드) 총장등 참석.

http://blog.daum.net/macmaca/1467

http://blog.daum.net/macmaca/733

@한국 유교 최고 제사장은 고종황제 후손인 황사손(이 원)임. 불교 Monkey 일본 항복후, 현재는 5,000만 유교도의 여러 단체가 있는데 최고 교육기구는 성균관대이며,문중별 종친회가 있고, 성균관도 석전대제로 유교의 부분집합중 하나임.

윤진한 2021-08-26 23:42:34
에도 맞지 않는게 경성제대 후신 서울대임.해방후 미군정부터 국사 성균관(성균관대)교육을 시켜온 나라 대한민국임.

국사 성균관(성균관대)나라. 조선.대한제국 유일무이 최고 교육기관 성균관의 정통 승계 성균관대는 국내외에서 6백년 넘는 역사를 행정법.국제관습법으로 인정받고 있음.Royal성균관대.세계사의 교황반영, 교황윤허 서강대는 국제관습법상 성대 다음 Royal대 예우.패전국 일본 잔재이자, 불교 Monkey 경성제대 후신 서울대는 한국영토에 주권.자격.학벌 없어왔음

*성균관대로 정통을 승계하기로 하자, 미군정이 향교재단의 재산으로 성균관대 재정에 기여토록 하는 법을 추가로 만들어 주어, 현재에 이르고 있습니다. 박정희 대통령때 대통령령으로 시작된 한국민족문화대백과발행으로 행정법상 조선 성균관 승계를 추

윤진한 2021-08-26 23:41:44
Royal성균관대는 太學등의 별칭있고,왕립대학이며, 대한제국의 皇대학 전통과 자격을 가지고 있음. 해방후의 주권없는 일제잔재 중심 비신분제 국립대학과는 성격도 다름. 카이로선언이후 프랑스.소련.폴란드등이 승인한 대한민국 임시정부의 국제법.국내법적 위상을 상기하고, 패전국 일본잔재로 한국영토에 주권이 없어온 경성제대 후신 서울대(패전국 일본잔재로 적산재산 형태)를 국립대로 강행할때, 전국적인 반대와 서울대생들의 등록거부.자퇴등이 있었던 상황도 인식해야합니다.

국제법상 일본이 항복후, 포츠담선언(카이로선언 포함)에 따라, 한국영토에서 일본의 모든 주권은 없어왔음. 경성제대 후신 서울대는 한국영토에 주권.자격.학벌이 없어왔음. 현행헌법 임시정부 구절(한일병합 무효, 을사조약등 불평등 조약 무효, 대일선전포고)에