(사)한국희귀·난치성질환연합회는(회장 이태영) 국회 보건복지위원회 소속 강병원, 강선우, 김원이, 서영석, 신현영 의원(더불어민주당)과 함께 오는 31일 '희귀질환 치료환경 개선을 위한 사각지대 해소방안을 논하다' 정책토론회 개최한다.
이번 정책토론회는 (사)한국희귀·난치성질환연합회의 유튜브 채널인 ‘엔젤스푼TV’를 통해 생중계될 예정이다.
토론회는 희귀질환의 진단부터 전 치료과정에서 희귀질환자들이 겪는 어려움과 희귀질환 관련 주요 정책 및 제도상의 사각지대 해소방안을 확인함으로써, 향후 2차 '희귀질환 종합관리계획(‘22~‘26)'수립에 필요한 실효성 있는 개선방안들을 모색할 수 있을 것으로 기대된다.
토론회의 좌장은 이재현 교수(성균관대 약학대학 제약산업학과)가 맡았으며, 서울대병원 소아청소년과 문진수 교수가 ‘희귀질환 지정 및 산정특례 적용 한계’를 주제로 발표할 예정이며, 서울아산병원 알레르기내과 권혁수 교수가 ‘희귀질환 치료제 접근성 현황과 한계”, 호서대 제약공학과 이종혁 교수가 ‘국내 희귀질환 보장성 현황과 개선방안’을 주제로 발표할 계획이다.
토론에는 단장증후군 환아 보호자, 민수진 회장(한국유전성혈관부종환우회), 최은택 기자(뉴스더보이스), 이지원 과장(질병관리청 희귀질환관리과), 최경호 사무관(보건복지부 보험약제과)이 참여한다.
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.*성균관대,개교 6백주년 맞아 개최한 학술회의. 볼로냐대(이탈리아), 파리 1대(프랑스), 옥스포드대(영국), 하이델베르크대(교황윤허,독일),야기엘로니안대(폴란드) 총장등 참석.
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@한국 유교 최고 제사장은 고종황제 후손인 황사손(이 원)임. 불교 Monkey 일본 항복후, 현재는 5,000만 유교도의 여러 단체가 있는데 최고 교육기구는 성균관대이며,문중별 종친회가 있고, 성균관도 석전대제로 유교의 부분집합중 하나임.