■JW중외제약, 희귀질환 환우들 위한 ‘브라보 캠페인’ 진행

JW중외제약이 희귀난치성 질환을 앓고 있는 환우들의 쾌유를 응원한다.

JW중외제약은 혈우병을 비롯한 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고 환우들의 질환 극복을 위해 기획된 '브라보 캠페인'을 전개한다고 30일 밝혔다.

'브라보 캠페인'은 환우들에게 치료에 필요한 정보를 제공하고 경제적 부담을 덜어주는 활동 등을 펼치는 언택트 사회공헌 프로그램이다.

JW중외제약은 이달부터 혈우병 예방요법제 헴리브라를 처방받은 환자들을 위해 질환 교육과 약물 복용 안내를 지원하는 ‘브라보APP’ 애플리케이션을 제공했다. 환자들은 '브라보APP'를 통해 질환정보, 투약 관련 제품 정보 등을 확인할 수 있고, 투약·주사일지 알람을 설정할 수 있다.

또 JW중외제약은 지난해 8월부터는 중증 혈우병A 항체를 보유한 소아 환자를 대상으로 헴리브라를 무상으로 공급했다. 당초 계획으로는 지난 5월 헴리브라 출시와 함께 무상 공급을 중단하기로 했으나 제품에 대한 만족도가 높아 약제를 바꾸고 싶지 않은 소아 환자를 대상으로 급여가 가능한 시점까지(12세 이상) 무상공급을 연장하는 무상 공급 프로그램 ‘PAP(Patients Assistance Program)’를 운영하고 있다. 이 프로그램은 24주간의 급여 종료 이후 자가 부담으로 치료가 어려운 성인 환자까지 대상을 확대해 진행할 계획이다.

이밖에 JW중외제약은 지난 4월 '세계 혈우인의 날'을 맞아 '더 건강하게! 더 행복하게! JW중외제약이 생명존중 정신으로 혈우 환우들과 함께 하겠습니다'라는 메시지가 적힌 광고물을 서초구 21번 마을버스에 부착했다. 서울교대 인근 혈우병 환우회 '한국 코헴회'와 한국혈우재단을 경유하는 버스 광고를 통해 혈우병에 대한 사회적 관심 환기에 앞장섰다.

향후 JW중외제약은 희귀질환에 대한 인식을 개선할 수 있는 캠페인을 지속적으로 펼칠 계획이며, 질환에 대한 올바른 지식을 전달하기 위해 비대면 플랫폼을 활용한 교육 프로그램 등을 운영할 방침이다.

JW중외제약 관계자는 “JW중외제약은 끊임없는 연구 개발을 통해 혁신적인 치료제를 공급함으로써 혈우병 등 희귀질환 환자 치료 환경 개선에 힘써왔다”며 “앞으로도 희귀질환 환자들이 최적의 치료를 받을 수 있는 환경을 조성하는 등 다양한 캠페인 활동을  전개할 계획”이라고 말했다.

JW중외제약이 희귀질환 환자를 응원하기 위한 '브라보 캠페인'을 전개한다. 지난 4월 '세계 혈우인의 날'을 맞아 '더 건강하게! 더 행복하게! JW중외제약이 생명존중 정신으로 혈우 환우들과 함께하겠습니다'라는 메시지가 적힌 광고물을 서초구 21번 마을버스에 부착했다.

■한국에자이, 한국ᆞ네팔 중증 뇌병변장애인에게 특수 방역 마스크 4,400매 기부

한국에자이(대표 고홍병)가 서울시 및 (사)한국중증중복뇌병변장애인부모회(이하 중애모, 대표 이정욱)와 함께 중증 뇌병변장애인을 대상으로 이들을 위해 특수하게 제작된 방역 마스크 4,000매를 기부하고, 29일 서울시청에서 전달식 행사를 개최했다고 밝혔다.

코로나19가 확산하면서 정부는 공공시설 및 다중시설을 이용할 경우 KF94 및 KF80 등 식품의약품안전처에서 인증한 방역 마스크를 반드시 착용할 것을 권고하고 있다. 그러나 중증 뇌병변 장애인의 경우 사지(四肢)마비, 뇌전증, 호흡장애, 섭식장애 등 난치성 질환과 여러 장애를 중복으로 갖고 있어, 시중에 판매되는 방역 마스크를 착용하기가 힘들다. 이로 인해 학령기의 중증 뇌병변장애인은 학교에 등교하지 못하고, 재활치료를 비롯한 정기적인 진료도 받지 못하는 등 매우 어려운 형편에 처해 있던 상황이다.

이에 중애모 회원인 중증 뇌병변장애인 부모들이 직접 자녀의 신체적 장애와 질환을 고려한 마스크 제작에 나섰다. 기존 시중 유통되는 마스크 착용 시 나타나는 호흡 곤란, 흘러내림 및 한쪽 부위로 쏠림, 침 흘림 시 사용 불가, 장기 착용으로 인한 피부 손상 등을 방지하면서도 비말 차단, 필터 부착 등의 기능은 유지할 수 있도록 했다. 특히, 중증 뇌병변장애인이 장시간 흘림이나 쏠림 없이 착용할 수 있도록 머리에 고정하는 버클 및 침받이 포켓 등도 부가돼 있다. 해당 마스크는 안전성 및 효과성 등을 검증하고 상용화를 위해 KC 인증 및 특허 출원을 마쳤다. 이후 대량 제작에 소요되는 예산 마련을 위해 후원기업을 모색하던 중, 한국에자이가 취지에 공감하고 마스크 4,000매의 제작 비용을 후원하기로 했다.

마스크가 무상 기부되는 만큼 기부의 취지를 알리고 대상자 선정 등에 있어 공정성을 확보하고자 서울시와 연계해 기부를 진행한다. 이에 따라 서울시는 기부받은 마스크 4,000매를 일반 마스크 착용이 어려워 외부 활동을 못하고 있는 재가 중증 뇌병변장애인 4,000명에게 자치구를 통해 배부할 예정이다.

한국에자이 고홍병 대표는 “코로나19로 인해 전 국민이 어려움을 겪고 있고, 특히 뇌병변장애우들과 가족들이 겪는 어려움은 더욱 큰 것으로 알고 있다”며, “이들을 위해 할 수 있는 활동이 없을까 고민하던 중에 특수 마스크 제작 소식을 듣고 바로 후원을 결정했다. 마스크 착용이라는 일상적인 일이 뇌병변장애우들에게는 큰 고충이 될 수 있다는 점을 많은 분들이 알아주시고, 앞으로 이들에 대한 배려가 더 확산되기를 바란다”고 말했다.

한편, 한국에자이는 NGO단체인 (사)로즈클럽인터내셔널을 통해 네팔 뇌병변장애인들에게도 특수 마스크 400매를 추가로 기부할 예정이다. 네팔은 현재 약 1만 6천 명(2020년 7월 7일 기준)의 코로나19 누적 확진자가 발생했으며, 마스크를 자체적으로 생산할 수 있는 기반이 조성되지 않아 공급에 큰 어려움을 겪고 있는 실정이다.

(사)로즈클럽인터내셔널 박철성 사무총장은 28일 진행된 전달식에서 “국제구호기구 및 NGO단체에서 네팔 국민들에게 마스크를 지원한 사례는 많지만, 뇌병변장애인을 위한 맞춤형 마스크를 지원한 사례는 이번이 처음이다. 이번 기부가 매우 뜻 깊고 좋은 선례를 남기는 특별한 기부가 될 것”이라고 전했다.

■GC‐주한 中대사, 한중기술교류 협력 방안 논의

GC(녹십자홀딩스)는 싱하이밍 주한 중국대사가 경기도 용인에 위치한 본사 목암타운을 방문해 한중기술협력에 대한 논의 자리를 가졌다고 30일 밝혔다.

이번 회동에는 허일섭 GC 회장과 허용준 GC 대표, 유영효 GC녹십자웰빙 대표, 임직원을 비롯해 싱하이밍(邢海明) 주한 중국대사와 과학기술처 참사관 및 서기관, 취환(曲欢) 한중문화우호협회 회장과 협회 임직원들이 참석했다.

양측 관계자들은 헬스케어 분야에서의 상생발전을 위한 한‐중 기술교류 협력 방안을 논의하고, 관계 발전을 위해 공동 노력하기로 협의했다. 특히, 코로나19 혈장치료제와 중국 진출을 앞두고 있는 혈우병, 헌터증후군 등 희귀질환 치료제까지 R&D 파이프라인과 관련한 논의도 이어졌다.

이와 함께 양측은 산업 발전을 위한 우호적 환경 조성을 위해 지속적으로 관계를 이어나가며 구체적인 협력 분야와 방안을 모색해 나가기로 했다. 간담회 후에는 GC 본사 전시관 투어, 기념촬영, 오찬 등을 함께하며 교류행사를 갖고, 화합을 다졌다.

싱하이밍 주한 중국대사는 “한국을 대표하는 헬스케어 기업인 GC의 기술력을 바탕으로 상호 협력해 앞으로 좋은 결실을 맺을 수 있기를 바란다”고 말했다.

허용준 GC 대표는 “다각적인 협력 관계를 통해 헬스케어 산업 발전을 위한 사업 역량을 강화해 나갈 것”이라고 말했다.