연명의료결정제도가 시행된 지난 1년간 총 11만 명이 사전연명의료의향서를 작성했고 이 중 3만6000여 명이 연명의료 중단 결정을 이행한 것으로 나타났다.

보건복지부(장관·박능후)는 지난해 2월 4일 연명의료결정제도가 처음 시행된 이후 지난 1년간 제도 운영현황과 성과를 발표하고 국민들이 본인에게 시행될 의료행위에 대해 스스로 결정하는 인식과 문화가 조성돼 가고 있다고 밝혔다.

연명의료는 임종과정에 있는 환자에게 하는 심폐소생술, 인공호흡기 착용, 혈액투석 및 항암제 투여의 의학적 시술로서 치료효과 없이 임종과정만을 연장하는 것을 말한다. 사전연명의료의향서는 19세 이상의 사람이 사전에 연명의료에 관한 본인의 의사를 문서로 밝혀두는 것을 말한다.

지난 1년간 연명의료결정제도의 주요 운영현황을 살펴보면, ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률(이하·연명의료결정법)’이 시행된 지난해 2월 4일부터 올해 2월 3일까지 사전연명의료의향서를 작성한 사람은 11만 5259명이었다.
 
전체 작성자 중 성별로는 여성이 7만 7974명(67.7%)으로, 남성 3만 7285명(32.3%)에 비해 2배 이상 많았고, 연령별로는 60세 이상 연령층이 9만 7539명으로 대다수(84.6%)를 차지했다.

지역별 작성자는 경기(27.2%), 서울(26.1%), 충남(8.9%) 순으로 많았으며, 법 시행 후 1년 동안 임종과정에 있는 환자에 대해 연명의료 결정을  이행(유보 또는 중단)한 경우는 3만 6224명이었다.

전체 대상자 중 성별로는 남성이 2만 1757명(60.1%)으로, 여성 1만 4467명(39.9%)에 비해 1.5배 이상 많았고, 연령별로는 60세 이상 연령층이 2만 8519명으로 상당수(78.7%)를 차지했다.
 
임종과정에 있는 환자의 주요 질환으로는 암(59.1%)이 가장 많았으며, 호흡기질환(15.3%), 심장질환(5.8%), 뇌질환(5.4%)이 뒤를 이었다.

전체 이행 건 중 가족 결정에 따른 경우가 67.7%로, 본인의 의사를 확인한 경우(연명의료계획서 또는 사전연명의료의향서 확인)인 32.3%보다 높아 아직까지는 가족 중심의 의사결정이 이뤄지고 있는 것으로 나타났다. 

환자의 상당수는 상급종합병원(60.9%)과 종합병원(35.6%)에서 연명의료결정을 이행한 것으로 나타났다.

법제도 개선 추진현황을 살펴보면, 연명의료결정법상 ‘연명의료’의 정의에 '대통령령으로 정하는 시술'을 추가하여, 기존 4가지 치료 외에도 치료효과 없이 임종과정의 기간만 연장하는 다른 시술들도 포함될 수 있도록 했고, 시행령은 체외생명유지술(ECLS), 수혈, 승압제 투여를 추가하는 개정안을 입법예고해, 의견수렴 결과를 반영해 개정할 예정이다. 

연명의료결정법에서 말기환자의 대상질환을 4가지(암, 후천성면역결핍증, 만성 폐쇄성 호흡기질환, 만성 간경화)로 한정했던 것을 삭제해, 질환에 관계 없이 모든 말기 환자가 연명의료계획서를 작성할 수 있도록 했다.

연명의료결정에 대한 환자의 의사를 확인할 수 없는 경우 환자가족 전원의 합의가 필요했던 것을 개정해, 배우자와 1촌 이내 직계 존비속의 합의만으로 결정할 수 있도록 했다.

복지부는 연명의료결정제도의 적정한 관리를 위해 국가생명윤리정책원을 ‘국립연명의료관리기관’으로 지정·운영 중이고 전국 총 290개소의 사전연명의료의향서 등록기관에서 국민 누구나 평소 연명의료에 관한 의사를 미리 밝혀둘 수 있도록 지정했다.

등록기관들에서 필수적인 교육을 이수하고 의향서 작성에 대한 상담을 수행하는 인력 총 1,461명이 활동하고 있고 연명의료결정과 이행 업무를 수행하려는 의료기관이 의료기관윤리위원회를 설치토록 해, 총 173개소에서 등록했다.

행정적‧재정적 이유로 의료기관윤리위원회를 직접 설치하기 어려운 의료기관은 업무를 위탁할 수 있도록 공용윤리위원회를 지정하여, 총 8개소가 운영 중이고 의료기관에서 연명의료결정제도가 안정적으로 수행될 수 있도록 종사자 교육을 실시하고, 보상 및 평가체계를 마련했다.

연명의료결정법 시행에 따라 의료기관 종사자 대상의 기본교육(총 3,529명 이수)과 의사‧의료기관윤리위원회를 중점대상으로 하는 심화교육(총 403명 이수)을 실시했고 의료인들이 적정한 상담이 가능토록 시범사업을 통해 연명의료결정 관련 건강보험 수가도 신설해 적용했다.

내년도에는 ‘연명의료 자기결정 존중비율’을 의료질평가 신규지표로 도입하여 의료기관윤리위원회 설치를 독려할 예정이다.

정부는 그간 연명의료정보포털(www.lst.go.kr)을 운영하며 제도 소개, 사전연명의료의향서 작성방법‧등록기관 안내 등을 안내했고 찾아가는 사전연명의료의향서 상담소 운영, 온‧오프라인 홍보 등을 통해 대국민 제도 정보 제공과 홍보에 주력해 왔다.

이달 중에는 연명의료결정제도 시행 1주년 토론회를 개최해 지난 1년간의 성과와 나아갈 방향을 살펴볼 예정이다.

복지부 이수연 생명윤리정책과장은 “1년간 운영 결과를 바탕으로 제도 개선을 추진하고 사전연명의료의향서 등록기관을 추가 지정하며 원활한 운영을 위해 지원을 확대할 것”이라며 “의료기관의 의료기관윤리위원회 설치를 독려하고, 자체 설치가 어려운 소규모 의료기관의 경우는 공용윤리위원회를 적극 이용할 수 있도록 지원방안도 마련하겠다”고 강조했다.