전남대학교병원의 모야모야병의 환우모임이 최근 참석자들의 큰 호응 속에 열려 주목된다.
지난 1일 전남대병원 희귀난치질환통합케어센터·신경외과·생명보험사회공헌재단 주최로 전남대병원 6동 덕재홀서 개최됐다.
이번 행사는 의료진과 모야모야병 환자·보호자들이 함께 모여 최신 치료법과 관리 방법 등 유익한 의료정보를 취할 수 있는 기회를 갖기 위해 열렸다.
특히 이번 모임에서는 의료비 본인부담금 경감혜택인 산정특례 관련 사회보장제도를 자세히 소개해 환자 및 가족에게 직접적인 도움을 줄 수 있는 계기도 마련했다.
'따뜻한 동행'이란 주제로 열린 이날 행사는 환자와 가족 그리고 의료진 등 100여 명이 참석한 가운데, 유익한 프로그램으로 오전 10시부터 3시간 동안 진행됐다.
특히 참가자들은 환자관리 경험담을 말하는 '치료 수기' 발표 때 자신들이 겪었던 여러 경험을 듣고 얘기하면서 서로 위로의 시간을 갖기도 했다.
이날 행사에 참석한 보호자 김모 씨는 "이러한 모임을 통해 의료진으로부터 필요한 의료정보를 듣고, 또 보호자들과 경험담을 나누서 서로 위로해 주는 좋은 시간이었다"고 소감을 밝혔다.
또 지난해에 이어 두 번째 참석한 보호자 박모 씨는 "1년 만에 다시 만나 마치 가족처럼 편히 얘기를 하게 돼 모처럼 마음의 답답함을 해소하게 됐다"고 말했다.
한편 전남대병원 모야모야병 환우모임은 지난 2015년 신경외과 주성필 교수의 주도로 처음 열린 데 이어 올해로 네 번째이다.
모야모야병은 뇌혈관이 특별한 원인 없이 점차 막히거나 폐색되면서 이로 인해 뇌 기저부에 모야모야라는 혈관이 만들어지는 만성적으로 진행하는 뇌혈관질환이다.
소아에서는 주로 허혈성 증상, 성인에서는 출혈성 경향이 나타나며 지속적인 관리 및 수술적 치료를 통해 증상의 악화를 예방할 수 있다.
