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서울성모병원, 소아혈액분야 `국내 최초' 넘어 `세계 최고'로 
서울성모병원, 소아혈액분야 `국내 최초' 넘어 `세계 최고'로 
  • 홍미현 기자
  • 승인 2018.05.11 11:40
  • 댓글 0
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전 병동 무균실·어린이학교 운영 환자중심 전인적 돌봄 실현

1983년 국내 최초로 급성림프모구백혈병 소아에게 형제간 골수이식을 시행해 성공한 이후 당시 국내 유일의 골수이식기관으로 자리 잡은 가톨릭대 서울성모병원 `소아혈액종양센터'. 

국내 소아 혈액분야의 `역사의 중심'에 서 있는 소아혈액종양센터는 국내 `최초'를 넘어 세계 `최고'를 향해 진료, 연구, 치료지침 등 새 역사를 준비하고 있다. 

더욱이, 센터는 병원에서 장기간 입원해야 하는 환자의 특성상 정신적 스트레스를 극복하기 위한 상담과 미술치료는 물론 어린이학교를 통해 치료로 인해 생기는 학술문제 등을 배려하고 있다. 

■절망의 어둠 완치에 빛으로 전달

국내 소아백혈병 환자는 약 1만 명으로 추산된다. 연간 약 400명의 소아에게서 백혈병이 발병하고 있으며 전체 소아암의 3분의 1을 차지하고 있다. 

소아백혈병은 급성과 만성으로 나뉘며 급성의 경우 림프모구성·골수성, 만성은 골수성·연소기골수단구백혈병으로 나뉜다. 그리고 급성이면 림프모구성인 경우가 전체의 75%로 가장 많으며 20%는 급성골수성백혈병환자, 나머지는 만성백혈병 환자이다.  

소아혈액종양센터는 치료가 어려운 환자들을 위해 노력하고 있다. 1983년 국내 최초 급성림프모구백혈병 소아에게 형제간 골수이식을 시행하여 성공을 시작으로 그 빛을 더해 가고 있다. 

센터는 당시 보존적 치료가 주였던 국내 현실을 탈피해 급성백혈병에 대한 완치요법으로 강력한 병합화학요법과 골수이식을 도입해 많은 환아들과 가족들에게 새 희망을 줬다. 이는 단순히 수혈에만 의존할 수 밖에 없었던 중증재생불량빈혈의 치료에서 탈피해 면역조절요법과 골수이식을 시행한 것이다. 

 센터는 1987년 국내 최초로 골육종 환자에게 자가골수이식을 시행했고, 일찍이 1990년 이후 급성림프모구백혈병에서 위험군에 따른 특화된 항암화학요법을 시작했다. 또한, 급성골수성백혈병에서는 위험인자 및 초기 치료반응에 따라 강력한 화학요법 또는 동종 조혈모세포이식을 적극적으로 하고 있다. 

센터는 이러한 역사를 바탕으로 다양한 소아암과 혈액질환의 치료에 최선을 다하고 있으며 새로운 진단기법이나 예후인자들의 적용으로 세계적인 수준의 치료 성과를 얻고 있다. 다양한 이식기법과 적절한 이식 후 돌봄을 바탕으로 절망의 어둠을 완치에 이르는 희망의 빛으로 바꾸어 가고 있다. 

■최적화치료 전략 마련…삶의 질 증진 

센터는 소아 백혈병 환자의 생명 연장 및 삶의 증진을 위해 연구에 매진하고 있다. 최근 다양한 새로운 치료제의 개발로 치료가 어려웠던 질환들의 새로운 치료지침들을 제시하고 있다. 
센터는 치료 기회를 제공하기 위해 만성골수성백혈병, 악성림프종, 이식 후 합병증인 이식편대숙주병과 간정맥폐쇄증후군 치료 및 소아백혈병의 유전체 및 표적 치료와 관련된 국내외 임상연구에 적극적으로 참여하고 있다. 

또한, 국가정책에도 적극 참여해 암정복을 위한 연구사업, 소아백혈병에서 최적화치료 전략을 마련하는 연구, 완치된 환아들의 후기 건강문제 발생을 추적하는 연구를 통해 최적의 치료와 치료 이후의 삶의 질 증진에도 노력하고 있다. 

소아혈액종양센터에서는 현재 급성림프모구백혈병의 치료에서 예후인자로 가장 중요하게 알려져 있는 미세잔존질환 연구가 임상 적용 단계에 있으며, 약물 치료에 대한 반응 및 부작용과 관련한 유전인자를 확인해 개별적인 맞춤치료에 한걸음 더 다가가기 위한 플랫폼을 구성하고 있다.
특히, 2013년부터 희귀난치중개질환 연구에 참여해 다양한 희귀 선천혈액질환 및 종양질환에 대한 원인 유전자를 발굴했으며 치료지침을 제시했고, 이 성과를 바탕으로 유전자 교정을 통한 새로운 치료 기법을 개발하기 위한 연구가 진행 중이다. 

■어린이학교로 완치 후 사회복귀 도와

소아혈액종양센터는 정확한 진단으로 조기에 치료가 이루어질 수 있도록 소아외과, 영상의학과, 진단검사의학과, 방사선종양학과, 병리과, 핵의학과, 정형외과, 신경외과, 비뇨기과, 이비인후과, 재활의학과, 정신과 등 관련 여러 진료과와 긴밀한 다학제 협진체계를 구성하고 있다. 

혈액종양 환아들을 위해 전 병동이 무균실로 운영하고 있어 최고의 시설에서 보다 많은 고위험군의 환자들을 치료하고 있다. 뿐만 아니라 전문간호사와 케이스 매니저, 약사, 영양사, 사회사업팀, 원목팀의 전인적 돌봄과 영성간호는 난치성 질환의 진단과 치료로 혼란스럽고 지쳐가는 환아와 가족들에게 어려운 치료를 이겨낼 수 있도록, 질병에 대한 이해를 돕고 치료에 적극적으로 참여할 수 있도록 지지하고 있다. 

특히, 장기 입원과 치료로 지친 환아들을 위한 음악회, 직업체험과 여름캠프, 생일잔치와 더불어 치료가 끝난 환자들을 격려하기 위한 치료종결잔치 등을 진행하고 있다. 

센터는 치료과정 중에 겪는 여러 정신적 스트레스를 극복하기 위해 상담, 미술치료 등을 진행하고 있으며, 어린이학교를 통해 오랜 기간 치료로 공백이 생기는 학교문제를 도와주어 완치 후 순조로운 사회로의 복귀를 돕고 있다. 

■환자 중심운영, 감염 최소화 시스템

소아혈액종양센터는 응급실을 방문하는 환아들을 위한 전용 침상을 운영해 시간을 다투어야 하는 질환의 중증도를 고려하고 있다. 이를 위해 내원과 동시에 소아혈액종양팀이 직접 진료하고 있으며 감염을 최소화하고 있다. 

센터는 소아들이 감당하기 어려운 통증과 두려움을 호소하는 골수검사나 척수강 내 약물치료 등은 마취통증의학과 전문의가 직접 병동 또는 주사실에서 고도진정을 통해 안전하게 시술하고 정신적인 스트레스를 최소화하고 있다.  

센터는 소아청소년에게서 발생이 흔한 혈액암, 고형암 뿐만 아니라 희귀한 중증혈액질환과 희귀 소아암에 대한 풍부한 경험과 임상경력을 보유한 전문 의료진으로 갖췄다. 

조빈 교수는 급성골수성백혈병의 위험군에 따른 최적화 치료를 위해 치료방법을 개발하고 새로운 예후인자의 발굴과 적용으로 합병증을 최소화하는 치료를 시행하고 있다. 

이재욱 교수는 미국 연수에서의 연구를 바탕으로 새로운 항암물질 후보군에 대한 효능 연구를 진행하고 있으며, 임상에서 실제로 사용하는 약물의 치료에 대한 반응과 부작용과 관련한 유전인자를 진단검사의학과와 공동으로 연구하고 있다. 

정낙균 센터장과 김성구 교수는 급·만성백혈병과 다양한 양성혈액질환들과 재생불량빈혈, 선천골수부전증후군, 악성림프종, 다양한 골육종, 연부조직종양 등에 대한 치료를 하고 있다. 

정낙균 센터장은 “센터는 질환별 담당 의료진의 시스템과 풍부하고 오랜 임상 경험으로 `전문화되고 체계적 시스템'을 갖춰 특성화된 진료를 시행하고 있고, 다양하고 희귀한 소아혈액질환 및 소아암질환의 치료와 관련한 센터 의료진들의 차별화된 경험을 바탕으로 최적의 진료를 제공하고 있다”고 말했다. 

정 센터장은 “나아가, 치료가 어렵고, 치료제가 많지 않은 소아암 환자에게 최상의 진료와 새로운 치료법 개발을 위한 선도적인 역할을 수행해왔고 앞으로도 수행해 나갈 것”이라 강조하며 “센터 내 모든 의료진들은 앞으로도 다양한 전문 분야와 함께 협력해 센터를 찾는 모든 환아와 가족들이 믿고 따를 수 있는 체계적인 진료 환경을 제공하도록 노력하겠다”고 말했다.

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