뇌전증 환자들이 적절한 관리를 통해 충분히 정상적인 생활을 할 수 있도록 사회적 낙인을 덧씌우지 말아야 한다는 전문가들의 목소리가 매우 높다.

대한뇌전증학회(회장·홍승봉)는 지난 6월 30일부터 7월 1일까지 양재동 더케이호텔에서 열린 제22차 대한뇌전증학회 국제학술대회(Korean Epilepsy Congress, 이하 KEC)에서 기자 간담회를 개최하고 이같이 밝혔다.

홍승봉 회장은 “뇌전증은 현재 전국적으로 병원 진료를 받고 있는 환자만 약 30만명으로 전체 인구의 1%를 차지하는 매우 흔한 질병이지만 사회적 편견으로 환자들이 많은 불이익을 받고 있으며 뇌전증을 가지고 있다는 사실조차 숨기고 있는 현실”이라고 안타까움을 나타냈다.

뇌전증 환자들이 사회적인 편견과 예측이 불가능한 경련 증상의 발생으로 우울증, 불안증으로
많은 고통을 겪고 있으며, 사회적인 적대감, 불이익으로 심한 스트레스를 받고 있으며, 학교, 직장, 가정에서 생활에도 많은 어려움을 겪고 있다는 것.

그는 “뇌전증의 치료는 약물이나 수술뿐만아니라 심리적, 사회적인 치료가 꼭 필요하다”면서 “지난해 부산 해운대 교통사고 사례와 마찬가지로 뇌전증으로 인해 사회적 이슈가 생길 때에도 단편적인 이야기만 거론되는 현실에서 진정한 뇌전증 환자의 복지를 위한 대책이 시급하다”고 밝혔다.

구체적인 해결방안으로는 △뇌전증 환자들의 심리적, 사회적 문제의 해결을 위한 사회사업의 급여확대, △뇌전증 치료의 수준을 선진화하기 위한 열악한 뇌전증센터의 국가지원사업, △뇌전증의 사회적 편견과 낙인을 개선해 다른 환자들과 같이 사회적인 이해와 보호를 받기 위한 학회-정부의 공동노력 등을 제안했다.

그는 “뇌전증의 가장 효과적인 치료법이 수술치료법이고 이를 통해 약 5000명의 환자를 치료할 수 있는데 우리나라 전체 수술건수가 연 300-350건밖에 되지 않는다”면서 “ROSA로봇수술기조차 미국, 일본, 중국 등에는 여러 대가 있는데 우리나라에는 단 한 대도 없고, 레이저 치료기기도 마찬가지로 단 한 대도 없는데 이는 국가에서 조금만 투자해 줘도 해결된다”고 전했다.

홍승봉 회장은 “정부에서 뇌졸중이나 치매에 쓰이는 예산의 10분의 1만 뇌전증에 투자해도 획기적 전환을 기대할 수 있다”면서 “전국적인 거점 뇌전증센터를 육성·지원해 주는 사업을 시작하여 뇌전증 환자들이 약물치료, 수술, 심리적 치료, 재활 등 여러 분야가 협조하는 전문적이고 체계적인 치료를 받을 수 있는 기회를 제공하는 것이 절실하다”고 밝혔다.

한편 이날 간담회에서 홍승봉 회장은 장애인의 복지분야에서 일을 해온 국제적으로 유명한 ‘장애인의 어머니’라고 불리는 Joyce Bender씨와 함께 뇌전증 환자들의 편견과 낙인 극복을 위해 한국과 미국이 협력할 것을 약속하는 조인식을 가졌다.

“뇌전증의 세계적 대가들 서울에 집결”
KEC는 전 세계로부터 500명 이상이 참석하는 국제학회로 올해는 11명의 세계적인 뇌전증 분야의 해외석학이 참석하여 최근 뇌전증 환자의 진단과 치료에 있어 새로운 연구 결과가 다수 발표됐다.

대표적인 연구 제목은 △뇌전증 진단을 위한 뇌전증 네트워크의 최신 개념 및 중요성 △SEEG 뇌전증 수술의 최신 지견 △새로운 항뇌전증 약물치료의 소개 및 최신 약물 요법 △새로운 뇌전증 바이오마커 소개 △뇌전증의 최신 기초연구 결과 발표 등이다.

학술대회에서는 최근 중요시되고 있는 뇌전증 네트워크(Epilepsy network)와 난치성뇌전증 수술의 최신 기술 및 임상적용에 대한 내용을 각각 plenary session 및 presidential symposium의 주제로 잡았다.

홍승봉 회장은 “세계적인 뇌전증 분야 석학들의 강의를 통해 업데이트된 지식에 쉽게 접근할 수 있는 좋은 기회가 될 것”이라고 밝혔다.