호스피스·완화의료와 연명의료중단의 법적 근거가 마련됐다.

보건복지부(장관 정진엽)는 지난 1월 8일 국회 본회의에서 의결된 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’이 1월 26일 국무회의를 통과해 2월 3일 공포됐다고 밝혔다.

동 법률은 대통령 소속 국가생명윤리심의위원회의 권고안에 바탕을 둔  ‘호스피스·완화의료의 이용 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률안’(김재원의원 대표발의)을 중심으로 7개의 법안을 병합 심의해 마련된 대안이다.

국가생명윤리심의위원회는 특별위원회(‘12.12~’13.5)를 운영해 법조계, 윤리계, 종교계, 의료계, 시민단체 등 다양한 계층의 의견을 수렴하여 연명의료결정에 관한 특별법 제정을 권고한 바 있다.

연명의료 때문에 고통을 겪고 있는 환자의 고통을 완화하고, 환자의 자기결정을 존중하여 인간으로서의 존엄과 가치를 보호하기 위한 목적으로 제정됐다.

법안의 주요 내용을 살펴보면 우선 5개년 호스피스-연명의료 종합계획을 수립하도록 했다. 이에 따라 복지부장관은 국가호스피스연명의료위원회의 심의를 거쳐 매 5년 단위로 호스피스와 연명의료중단등결정에 관한 종합계획을 수립할 수 있다.

연명의료 중단 대상환자는 말기환자나 식물인간상태에 있는 환자가 아닌 임종과정에 있는 환자이며, 담당의사와 해당분야 전문의 1인이 판단하고 여기서 임종과정은 △회생가능성이 없고, △치료를 했음에도 불구하고 회복되지 않고, △급속도로 증상이 악화되어, △사망에 임박한 상태를 말한다.

중단할 수 있는 연명의료는 임종과정에 있는 환자에게 하는 심폐소생술, 혈액투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용의 의학적 시술로서 치료효과 없이 임종과정 기간만 연장하는 의료에 한한다.

임종과정에 있는 환자가 아닌 일반 환자에게 치료효과가 있는  심폐소생술, 혈액투석, 항암제투여, 인공호흡기 착용은 대상이 아이다.

다만, 통증완화를 위한 의료행위와 영양분 공급, 물공급, 산소의 단순공급은 연명의료에 해당하지 않으며, 시행하지 않거나 중단할 수 없다.

환자의 의사확인 등 연명의료중단등결정 절차도 규정해 연명의료계획서가 있거나, 사전에 작성된 사전연명의료의향서를 담당의사가 본인에게 확인하면 이를 환자의 의사로 본다(명시적 의사).

사전연명의료의향서를 환자가 확인할 의사능력이 없는 경우 의사 2인의 확인을 거쳐 환자의 의사로 본다(의사 추정). 또한, 환자가 사전연명의료의향서도 없고 의사를 표현할 수 없는 상태인 경우, 충분한 기간 동안 일관하여 표시된 환자의 의사를 가족 2인 이상이 일치되게 진술하면 의사 2인이 확인하여 이를 환자의 의사로 볼 수 있다.

환자가 의사표현을 할 수 없고, 가족들이 추정할만한 근거가 없는 경우 가족 전원의 합의와 의사 2인의 확인으로 환자에 대한 최선의 결정을 내릴 수 있다(의사 추정 불가).

미성년자의 경우는 친권자인 법정대리인의 의사표시를 의사 2인이 확인하여 결정을 내린다.

사전연명의료의향서와 연명의료계획서 작성 및 관리체계에 대한 내용도 담아 성인은 보건복지부장관이 지정한 사전연명의료의향서 등록기관을 통해 사전연명의료의향서를 작성할 수 있으며, 의료기관에서는 환자의 의사를 반영하여 담당의사가 연명의료계획서를 작성할 수 있다.

작성된 연명의료계획서, 사전연명의료의향서는 국립연명의료관리기관 DB에 바로 등록되며, 어디서나 바로 확인이 가능하다.

비암성 말기환자까지 호스피스 대상 확대 및 서비스 제공·관리체계 확충에 대한 내용도 담아  말기암환자에 한정된 호스피스대상자를 후천성면역결핍증, 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화를 앓고 있는 말기환자까지 확대한다.

담당의사와 해당분야 전문의 1명으로부터 수개월 이내에 사망할 것으로 예상되는 진단을 받은 환자의 경우 세부 절차와 기준은 하위법령에서 정할 예정이다.

대상가능자 현황을 살펴보면, 후천성면역결핍증 121명 기타만성폐쇄성폐질환 5,014명, 간의 섬유증 및 경화 2,315명(2014년 사망자 통계 기준)으로서 하위법령에서 질환 추가가 가능하다.

환자가 원하는 곳에서 호스피스를 받을 수 있도록 입원형(전용병동), 자문형(일반병동), 가정형(가정)으로 3가지 종류의 전문기관을 지정하고 지정된 호스피스 전문기관의 평가, 전문인력의 교육훈련 등 양질의 서비스 제공 등을 위해 중앙 및 권역호스피스센터를 지정한다.

동법은 말기환자 돌봄 시스템이 안정적으로 구축될 수 있도록 충분한 준비기간을 거쳐, 2년 후 시행될 예정이다.

복지부는 법이 시행되면, 비암성 말기환자까지 원하는 장소에서 호스피스를 받을 수 있게 되어 좀 더 많은 사람이 존엄한 삶의 마무리를 할 수 있을 것으로 기대하고 있다.

의료현장에서 관행적으로 시행되던 연명의료중단에 대한 절차 및 요건이 명시적으로 제도화됨으로써 많은 혼란이 줄어들 것으로 예상하며 자신이 임종과정에서 받을 연명의료에 대해 미리 표현하는 제도가 마련됨으로써, 사회적으로 죽음에 대해 미리 생각하고, 이를 준비하는 문화가 형성될 것으로 예상하고 있다.

보건복지부 이동욱 보건산업정책국장은 “향후 의료현장 및 환자들이 혼란이 없도록 시행령, 시행규칙 등 하위법령을 마련함은 물론, 홍보 및 교육 등 법 시행을 위한 제반사항 준비를 철저히 하겠다”면서 이를 위해 “3월부터 ‘호스피스-연명의료 민관협의체’를 구성하여 다양한 의견을 수렴하고 이를 토대로 세부사항에 대한 대안을 마련할 계획”이라고 밝혔다.

△다음은 Q&A

󰊱 연명의료중단의 대상

Q. 연명의료중단등결정이 무엇인가요?
⇒ 임종과정에 있는 환자에게 아래와 같은 연명의료를 시행하지 않거나, 하고 있더라도 중단하기로 하는 결정을 말합니다.

연명의료란 임종과정에 있는 환자에게 하는 심폐소생술, 인공호흡기 착용, 혈액투석 및 항암제 투여의 의학적 시술로서 치료효과는 없이 단지 임종과정만을 연장하는 것을 말합니다.

Q. 모든 연명의료를 중단할 수 있나요?
⇒ 아닙니다. 시행하지 않거나 중단이 가능한 연명의료는 심폐소생술, 인공호흡기 착용, 혈액투석 및 항암제 투여의 의학적 시술입니다.
   또한, 통증 완화를 위한 의료행위나 영양분 공급, 물 공급, 산소의 단순 공급은 어떤 상황에서도 중단될 수 없습니다.

Q. 어떤 환자가 연명의료중단 대상이 되나요?
⇒ “임종과정에 있는 환자”만 연명의료를 중단할 수 있습니다. “임종과정에 있는 환자”란 회생 가능성이 없고, 치료에도 불구하고 회복되지 않으며, 급속도로 증상이 악화되어 사망에 임박한 상태에 있다고 의학적 판단을 받은 환자를 말합니다.

Q. 환자가 임종과정에 있다는 것은 누가 판단하나요?
⇒ 해당 환자의 담당의사와 해당분야 전문의 1인이 함께 판단합니다.

Q. 연명의료중단은 특정한 질병에 걸린 경우에만 되나요?
⇒ 그렇지 않습니다. 모든 사람은 죽기전에 임종과정에 이르므로, 질병이나 사고 모든 경우에 해당합니다. 다만, 치료에도 불구하고 회복되지 않아야 하므로, 가능한 치료를 다 해 본 후에 대상 환자인지 여부를 판단할 수 있습니다.

Q. 말기환자는 임종과정에 있는 환자와 어떻게 다른가요?
⇒ 암, AIDS 등의 질병에 걸린 후 적극적 치료에도 근원적인 회복 가능성이 없고, 점차 증상이 악화되어 수개월 이내에 사망할 것으로 예상되는 진단을 받은 환자를 말합니다.

Q. 식물인간상태의 환자도 연명의료를 중단할 수 있나요?
⇒ 없습니다. 다만, 식물인간상태가 지속되다가 해당 환자의 담당의사와 해당분야 전문의 1인이 해당 환자가 “임종과정에 있다”고 판단한다면, 대상 환자가 될 수 있습니다.

󰊲 호스피스·완화의료

Q. 호스피스·완화의료는 무엇인가요?
⇒ 호스피스·완화의료란, 말기환자 또는 임종과정에 있는 환자와 그 가족에게 통증과 증상의 완화 등을 포함하여 신체적, 심리사회적, 영적 영역에 대한 종합적인 평가와 치료를 목적으로 하는 의료로 이 법에 따라 호스피스전문기관으로 지정받은 곳에서 제공합니다.

Q. 호스피스·완화의료의 신청은 어떻게 하나요?
⇒ 말기 또는 임종기로 진단된 환자가 호스피스를 이용하기 위해 충분한 설명을 듣고 호스피스 이용 동의서를 작성하여 호스피스전문기관에 신청합니다. 이 경우 대상자임을 나타내는 담당의사의 소견서가 필요하며, 환자의 의사결정능력이 없을 때에는 미리 지정한 대리인이 신청할 수 있습니다.

환자의 의사 확인 등

Q. 연명의료중단등결정을 위한 환자의 의사 확인은 어떻게 이루어지나요?

Q. 평소 나의 뜻을 밝혀두려면 어떻게 해야 하나요?
⇒ 성인은 누구나 사전연명의료의향서를 통해 자신의 연명의료 시행 또는 중단에 관한 사항, 호스피스 선택 및 이용 등에 대해 충분히 설명을 듣고 자신의 의사를 문서로 작성할 수 있습니다.

Q. 사전연명의료의향서가 무엇인가요?
⇒ 19세 이상의 사람이 자신의 연명의료를 시행하지 않거나, 중단하기로 하는 결정이나, 호스피스·완화의료에 대한 의사를 직접 문서로 작성하는 것을 말하며, 반드시 보건복지부의 지정을 받은 사전연명의료의향서 등록기관을 통해 작성합니다.

Q. 사전연명의료의향서와 연명의료계획서는 어떻게 다른가요?

Q. 한번 작성된 사전연명의료의향서는 고칠 수 없나요?
⇒ 사전연명의료의향서 등록기관에 요청하시면, 언제든지 작성자 본인의 의사에 따라 변경되거나 철회될 수 있습니다.

Q. 사전연명의료의향서 등록기관은 무엇인가요?
⇒ 사전연명의료의향서 설명, 작성 및 등록, 상담 정보 제공 및 홍보 등의 업무를 담당하도록 보건복지부에서 일정한 시설, 인력 등의 요건을 갖춘 기관을 지정한 기관을 말합니다.

Q. 지금 환자가 의식이 없이 오랜 투병을 하고 있는데 어떻게 해야 하죠?
⇒ 먼저 담당의사에게 해당 환자의 의학적 상태에 대한 판단을 요청하시는 것이 필요합니다. 말기환자로 진단되었다면 가족이 호스피스·완화의료를 신청하실 수 있으며, 임종과정에 있는 환자로 진단되었다면 환자의 의사를 확인하여 연명의료결정을 하실 수 있습니다.

Q. 연명의료계획서는 작성하지 못했는데 환자가 의사를 표현할 수 없는 상태이면 어떻게 하나요?
⇒ 미리 작성해둔 사전연명의료의향서가 있는 경우거나, 환자의 평소 의사에 대한 환자 가족 2인 이상의 일치하는 진술을 담당의사와 해당분야 전문의 1인이 확인하면 환자의 의사로 인정할 수 있습니다.

Q. 환자가족은 누구까지를 포함하나요?
⇒ 환자의 가족은 배우자, 직계비속, 직계존속이 해당하며, 만약 해당 환자에게 이에 해당하는 가족이 아무도 없는 경우라면, 형제자매가 포함됩니다. 단, 환자가족은 19세 이상이어야 합니다.