이향운 대한뇌전증학회 홍보위원장(이대목동병원 신경과 교수)는 지난 22일 오전 기자들과 만난 자리에서 이 같이 밝히고 최근 제네바에서 열린 세계보건기구(WHO) 총회에서 ‘뇌전증에 대한 지원’을 골자로 하는 ‘뇌전증 결의안’이 공식적으로 채택되어, 각 회원국은 우선적으로 뇌전증 환자의 관리에 적극적인 노력을 할 것을 선언했다고 밝혔다.
이와 때를 같이해, 세계신경과협회는 7월22일 세계 뇌의 날(World Brain Day)에 뇌전증 환자를 위한 특집 캠페인을 세계적으로 개최하기로 한다고 선포하고 이번 캠페인은 흔한 만성뇌질환의 하나인 뇌전증(Epilepsy, 腦電症)을 일반인에게 바르게 교육하고 뇌전증 환자에 대한 인식을 개선하며 환자와 가족들을 위해 사회가 도와줄 수 있는 제도적 개선을 호소하기 위해 세계인이 하나 되어 참여하는 캠페인이라고 덧붙였다.
이향운 홍보위원장은 “뇌전증 환자를 진단하고 치료하는데 있어서 많은 비용과 시간, 노력이 소모되고 있다. 특히 약이 비급여로 환자 부담이 매우 커 급여화가 시급하다”며 “일본처럼 우리나라도 국민뇌전증센터 설립도 필요하며 암환자 등과 같이 희귀난치성질환으로 인정받는 것도 고려해 봐야 한다”고 강조했다.
더해 질병 특성상 장애진단 받는데도 의사 소견보다는 공무원 등의 의견이 반영되어 안타깝다고 말하고 ‘뇌전증(腦電症)’은 뇌에서 일시적으로 과도한 흥분성 활동파가 형성되어 나타나는 증상으로 수초에서 수분 간 증상을 보이다가 이러한 비정상 활동파가 사라지면 완전히 정상인 상태로 회복되는 병으로 세계적으로는 5,000만 명이 앓고 있으며 우리나라에만 50만 명의 환자가 이 병으로 치료를 받게 되는 매우 흔한 뇌질환이라고 말했다.
이향운 위원장은 “역사적으로는 알렉산더와 시저대왕, 수학자 피타고라스, 철학자 파스칼, 대문호 도스토예프스키와 찰스 디킨스, 아가사 크리스티, 천재화가 고흐, 세계적인 과학자 노벨과 뉴턴 등도 뇌전증을 앓았는데, 비록 뇌전증이 그들의 생활에 불편을 주기는 했지만 이를 극복하고 인류에 큰 도움을 주는 위대한 업적을 남겨 오늘날에도 세계인의 존경을 받게 된 인물들로 역사에 남게 되었다. 이렇게 뇌전증은 아무에게나 생길 수 있지만 이를 극복하면 보통 사람도 하기 힘든 훌륭한 일을 해낼 수도 있는 질환이다. 실제로 뇌전증은 약물 치료의 발전으로 65% 이상의 환자가 거의 완전한 증상의 치료가 가능하며 나머지 약에 잘 반응하지 않는 환자도 정밀검사를 통해 뇌전증을 일으키는 병소를 찾아내 수술적 치료를 하는 경우도 있고, 그 외에도 미주신경자극이나 케톤 식이요법, 뇌량 절제술과 같은 보조적 치료법을 시행하여 증상을 현저히 호전시킬 수 있다”고 주장했다.
이향운 위원장은 그러나 아직도 우리 사회에는 ‘뇌전증은 불치병이다’, ‘뇌전증은 유전된다’ 심지어는 ‘뇌전증은 전염될 수 있다’ 등 오해를 받아 뇌전증 환자의 취직을 허용하지 않거나, 직장에서 경련 증상을 보여 환자임이 알려지면 해고를 당하고, 환자와의 결혼문제에 있어서도 심각한 편견을 보이는 안타까운 현실이라고 밝히고 따라서 이번 ‘세계 뇌의 날’을 기념해 진행하는 뇌전증 캠페인은 뇌전증에 대한 일반인들의 인식을 바로 하고, 뇌전증 환우들이 사회에서 부당한 대우나 불이익을 받지 않도록 사회 구성원들이나 정부 단체로부터 지속적인 관심과 지원을 받을 수 있도록 하는 성숙한 사회 분위기를 만드는데 도움이 될 것으로 기대하고 있다고 강조했다.
한편 이대목동병원 신경과에서는 이번 뇌전증 캠페인의 일환으로 오는 8월5일(수) 오후 1시 병원 2층 대회의실에서 ‘뇌전증 건강강좌’를 개최해 환우들의 치료 뿐 아니라 학교나 지역사회에서 느끼는 어려움을 공감하고 문제 해결에 실질적인 도움을 주는 지침을 함께 나누는 장을 마련할 예정이다.
김동희 기자
