대한건선협회 선이나라(회장·김성기)가 지난 28일 세계 건선의 날을 하루 앞두고 중증건선 환우들의 삶의 질과 중증건선의 현주소를 알리기 위한 집담회를 진행했다.

집담회는 대한건선협회 선이나라가 시행한 중증건선 삶의 질 설문 조사 자료를 바탕으로 건선에 대한 사회적 인식을 짚어보고, 실제 건선 환우들이 일상에서 겪는 사례를 공유하는 시간으로 구성됐다.

1부에서는 대한건선협회 선이나라 김성기 회장이 건선환우 452명을 대상으로 한 설문조사 결과를 토대로 대한민국 건선환자들의 삶의 질에 대해 발표했다.  2부에서는 환우들이 일상에서 건선 환자로써 겪은 사회적 차별 사례를 공유하여 어려움을 전하는 시간을 가졌다.

김성기 회장은 “건선 중에서도 증상의 정도가 심한 중증 건선환자들은 정상적인 생활조차 하기 힘든 것이 현실”이라며, “무엇보다 건선 환자들이 가장 힘들어 하는 부분은 질환에 대한 일반인들의 오해와 편견이다. 장기간의 치료가 요구되는 만큼 주변의 격려가 매우 중요하기 때문에 사회적 인식 변화가 절실하다”고 전했다.

홍미현 기자