지난 18일 보건복지위원회 박윤옥 의원․김정록 의원이 공동주최하는 ‘중증 난치성 건선 환자들의 고통 경감과 삶의 질 개선을 위한 정책 토론회’가 국회의원회관 2층 제2세미나실 개최됐다.
박윤옥 의원은 “현재 전체 인구의 1.5~3%가 건선을 알고 있으며 해마다 꾸준히 증가하고 있다. 하지만 높은 치료제 비용과 보험급여, 까다로운 처방기준으로 시기적절한 치료를 받지 못하고 있다”고 말했다.
박 의원은 “중증·난치성 건선 질환을 희귀난치성 산정특례 대상에 포함시켜 환자들의 경제적 부담을 줄이는 제도적 장치 마련이 시급하다”며 “오늘 토론회를 통해 의료보장 사각시대에 놓인 건선환자들의 보다 나은 치료환경을 만드는 기반이 되길 기대한다”고 덧붙였다.
김정록 의원은 “중증․난치성 건선 질환은 자가면역질환 중 유일하게 희귀난치성 질환에 포함되지 않아 환자들이 고가의 치료비를 부담하고 있다”며 “이번 토론회를 통해 건선 환자들에 대한 정책적 소외 및 불합리함을 이야기하고 개선방안을 마련해 경제적 부담을 덜어주는 기반이 되길 바란다”고 강조했다.
이번 토론회 주제발표는 고려대 구로병원 피부과 송해준 교수가 맡았다. 그는 주제발표를 통해 건선질환의 유병병 현형과 삶의 질, 건선환자의 중증도와 유병기간 등에 대해 소개했다.
이어 중증․난치성 건선을 ‘위급형, 기존치료저항형, 사회활동 장애초래형’으로 나눠 건선환자의 실태에 대해 설명했다. 또한, 건선환자들의 가려움, 홍반, 출혈, 부종 등의 2차 질병으로 인한 삶의 질의 심각성에 대해 발표했다.
특히, 신체적(건선성 관절염, 심근경색)/정신적 동반질환(수면장애, 우울증, 자살충동 등)과 치료비의 부담뿐만 아닐 피부로 인한 구직의 어려움, 실직일의 생산성 감소 등에 따른 경제적 어려움에 대해 언급했다.
송 교수는 중증․난치성 건선환자들의 약물치료와 생물학적 제제 치료에 대해 소개하며, 생물학적 제제로 치료할 경우 조기 발견시 1년 이내 치료가 완치되지만 높은 비용 부담으로 환자들의 치료에 어려움을 겪고 있다고.
이는 현재 중증․난치성 건선환자들의 경우 △6개월 이상 지속되는 만성 중증 판상건선 환자 △판상건선이 전체 피부면적 10% 이상 △건선지역 삼각도지수가 10 이상 △MTX 또는 Cyclosporine을 3개월 이상 투여했음에도 반응이 없거나 부작용 등으로 치료를 지속할 수 없는 경우 △광화학치료법 또는 광선치료법으로 3개월 이상 치료했음에도 반응이 없거나 부작용 등으로 치료를 지속할 수 없는 경우 외에는 약값 전액을 환자가 부담해야 하기 때문이다.
송 교수는 “중증․난치성 건선 환자들의 고통 경감과 삶의 질을 개선하기 위해서는 정부 차원의 치료비 지원이 강화되야 한다”고 주장했다.
그는 “산정특례 또는 위급형 환자․기존 치료방법으로 치료되지 않는 기존치료저항형 환자 ․노출부위 건선에 대한 예외규정 마련 등 중증․난치성 건선환자의 지원방법 개선이 시급하다”고 전했다.
송 교수는 “건강보험심사평가원이 보유한 빅데이터를 보다 효율적으로 활용해 전체 건선환자 군을 대상으로 하는 임상 연구 지원을 통해 중증․난치성 건선 환자 고통 개선 및 동반질환을 예방 등 대처할 수 있도록 준비해야 한다”고 말했다.
토론자로 나선 보건복지부 손영래 보험급여 과장은 “지난해 기준으로 총 17만명의 건선 환자가 351억원 정도의 진료비를 지출했는데, 이 중 생물학적제제를 사용한 550명의 환자들이 약 41억원의 진료비를 지출한 바 있다”며 현 치료 상황에 대해 소개했다.
이어, “건선 환자들의 효과적인 치료를 위한 보험확대는 정교한 의학적인 판단이 필요한데, 건선의 경우 경증부터 중증 환자까지 동일한 질병 코드를 사용하고 있어 건선 자체를 희귀난치질환으로 지정하는 것은 무리가 따른다”고 전했다.
손 과장은 “상대적으로 의료비 지출이 많은 중증 환자들을 위해서는 중증 건선을 재분류하여 해당 환자군을 희귀난치질환으로 지정하는 것이 합리적인 방법이라고 생각한다”라며 “앞으로 매년 희귀질환을 확대해 나갈 예정이므로 위와 같은 방법을 검토해 보도록 하겠다”고 밝혔다.
홍미현 기자
