희망·용기 나눠 사회구성원 성장 지원”
딱딱하고 차가운 분위기를 간직한 병원에 신나는 최신가요가 흘러나왔다. 노래가 울려 퍼지고 학생들이 춤을 추며 화려한 마술쇼가 펼쳐졌다.
지난 10일 서울아산병원 소강당에서는 의료진과 환우, 그리고 가족들의 환호와 웃음소리, 꿈과 희망의 소리가 끊이지 않고 울려퍼졌다.
이날은 서울아산병원 선천성심장병 환우회인 `단심회' 10주년 기념을 맞아 한자리에 모인 뜻 깊은 날이었다.
선천성심장병센터 김영휘 교수를 비롯해 의료진과 환우 가족들 150여명이 모인 가운데 진행된 행사는 `심장병 아이들에 대한 사회적인 인식을 불신시키고 더 큰 희망을 심어준 10년'을 돌아보는 시간이었다.
2002년 5월 발족된 `단심회'는 서울아산병원에서 `폰탄'수술을 받은 환아들의 모임으로 국내에서 유일한 `기능성 단심실' 환우회다.
김영휘 교수는 “단심회는 현재 300여명의 회원이 등록돼 있으며 의료진과 환우회간의 긴밀한 협조로 매년 상반기 야유회, 가을 정기 총회와 매달 소모임을 통해 꾸준한 활동을 지속하고 있다”고 말했다.
2002년 폰탄 수술 받은 환아 모임 시작 친목도모·봉사 펼쳐
돌잔치·환아 노래 공연 등 회원·의료진 함께 `새 희망' 나눠
그는 “단심회 부모들은 서울아산병원에 입원중인 환자 및 보호자를 위한 봉사활동을 통해 희망의 메시지를 전달하고 있다”며 “친목도모를 넘어 자원봉사, 불우환자 지원 등 의료진·환자·가족이 함께 만들어 가는 환우회”라고 덧붙였다.
그러면서 김 교수는 “환우회는 심장병 어린이는 측은한 동정의 대상이란 편견을 불식시키고 사회의 한 구성원으로서 성장할 수 있도록 돕겠다는 취지로 의료진과 환아 가족들이 만들어가는 모임으로 10주년을 맞아 행사를 진행하게 됐다”고 밝혔다.
김 교수는 이를 통해 의료진과 회원들과의 돈돈한 관계 유지 및 단심회 회원들간 고충과 유익한 정보를 나누는 시간을 가졌다고 했다.
특히 이번 행사에는 `특별한 돌잔치'도 진행됐다. 선천성심장병센터서 폰탄 수술을 받고 건강하게 생활하고 있는 이영호 씨(32세)의 딸 시율이의 돌을 축하하는 자리를 마련했다.
센터에 따르면 이영호 씨는 기능성 단심실로 어릴 적 치료시기를 놓치면서 치료를 포기하려 했다. 하지만 대학생이 된 후 치료가 가능하다는 것을 알게 돼 스스로 서울아산병원 선천성심장센터를 찾아 수술을 받고 건강을 회복하고 2008년 결혼해 지난해 예쁜 딸까지 얻었다.
그간 단심회 환아들과 부모들은 절망의 끝에서 성공적인 수술을 받고 건강을 잘 관리해 좋은 소식을 안겨주는 영호씨를 롤 모델로 삼고 많은 위안을 받고 있었기에 이번 행사에 영호씨의 달 씨율이 돌도 함께 축하해 주는 자리를 마련하게 됐다.
김영휘 교수(소아심장과)는 “수술만 끝나면 모든 걱정이 없을 것 같았던 부모님들의 마음속에 혹시나 친구들에게 왕따를 당하거나 소외감을 느끼지 않을까 하는 다른 걱정들이 채워지기 마련이다”고 말했다.
또한 김 교수는 “이 모임을 통해 심장병에 대한 일반인들의 오해를 불식시키고 앞으론 폰단 수술을 준비 중이 가족들에게 힘과 용기를 북돋워 주고 있다”며 “아이들이 더 큰 꿈과 희망을 품을 수 있도록 앞으로 지원을 아끼지 않을 것”이라고 덧붙였다.
한편 센터는 10주년 행사로 △단심회 10년의 발자취 및 의료진 소개 △매년 서울아산병원에서 봉사활동을 해주는 마술사 `매직유' 마술공연 △폰탄 수술을 받고 회복 중이 환아의 노래 △천상의 하모니 남성중창단 `유엔젤보이스'의 공연 등으로 이어 졌다.
홍미현 기자
