서울아산병원(원장·박성욱) 심장병 환아들의 모임인 `단심회'가 지난달 25일부터 2일간 경기도 화성에 위치한 옥란재로 제 9회 상반기 야유회를 다녀왔다.

단심회를 이끌고 있는 서울아산병원 소아심장과 박인숙 교수를 비롯한 의료진들과 환우회 가족들 50여명이 모여 즐거운 1박 2일을 보냈다.

수술을 받고 건강해진 아이들뿐만 아니라 수술을 기다리고 있는 환아들과 가족들이 직접 참여해 재미있는 게임도 즐기고 서로의 이야기를 듣고 공감하는 뜻 깊은 시간을 가졌다.

이날 야유회에는 우리 가곡을 세계에 널리 알리고 있는 클래식 남성 중창단 `유엔젤보이스'의 `내 영혼 바람 되어'와 `맘마미아' 등의 초청 공연으로 환아와 가족들의 지친 몸과 마음을 달래주는 감동의 하모니를 선사했다.

특히 아산교향악단의 정기 공연으로 모아진 성금을 단심회에 전달하는 행사도 진행됐다. 서울아산병원 소아심장외과 윤태진 교수가 악장으로 있는 아산교향악단은 매년 정기연주회를 통해 모아진 수익금과 성금을 환아들의 치료비로 지원하고 있다.

단심회는 서울아산병원에서 폰탄(Fontan)수술을 받은 환아들의 모임으로 2002년 5월에 발족된 국내에서 유일한 기능성 단심실 환우회다. 단심회는 심장병 어린이는 측은한 동정의 대상이란 편견을 불식시키고 사회의 한 구성원으로서 성장할 수 있도록 돕겠다는 취지로 만들어졌다.

`단심'이란 1개의 심실이라는 뜻의 `단심(單心)'과 심장 질환을 가진 자녀를 둔 부모들의 `일편단심(一片丹心)' 사랑이 모두 합쳐진 의미이다.


2002년 발족 폰탄수술 받은 단심실 환아 위한 국내 유일 모임
유엔젤보이스 공연 등 감동의 하모니 통해 지친 몸·마음 달래
아산교향악단 성금 전달식 및 치료 정보·희망 공유 시간 가져


현재 300여 명의 회원이 등록되어 있으며 의료진과 환우회간의 긴밀한 협조로 매년 상반기 야유회와 가을 정기 총회 그 외에도 매달 소모임 통해 꾸준한 활동을 지속하고 있다.

또한 회원들은 단심회 홈페이지를 통해 많은 정보들을 공유하고 서로를 위로하고 있다. 초창기부터 꾸준한 활동을 해온 단심회의 한 회원은 폰탄 수술을 받고 건강하게 성장해 결혼을 하고 아이까지 낳은 모습을 공개해 다른 회원들에게 롤 모델 역할을 하고 있다.

뿐만 아니라 단심회 부모들은 서울아산병원에 입원 중인 환자 및 보호자를 위한 봉사활동을 통해 많은 선천성 심장병 어린이들을 위한 희망의 메시지를 전하고 있다.

단심회 야유회에 참석한 어머니 김○○씨는 “뱃속의 아이가 심장 이상이라는 이야기를 듣고 매일 만삭인 배를 붙잡고 울기만 했는데, 교수님들의 치료와 코디네이터 분들의 교육, 그리고 많은 단심회 회원들의 격려와 관심 속에 매일 희망 일기를 써가고 있다”며 “이런 모임에 자주 참석해 앞으로 몸도 마음도 건강한 아이로 키우고 싶다”고 말했다.

단심회를 이끌고 있는 박인숙 교수는 “수술만 끝나면 모든 걱정이 없을 것 같았던 부모들의 마음속에 혹시나 친구들에게 왕따를 당하거나 소외감을 느끼지 않을까 하는 다른 걱정들이 채워지기 마련이다”고 말했다.

또한 박 교수는 “이 모임을 통해서 심장병에 대한 일반인들의 오해를 불식시키고 앞으로 폰탄 수술을 준비 중인 가족들에게 힘과 용기를 북돋워 주고 있다”며 “앞으로도 더 많은 활동을 통해 수많은 선천성 심장병 어린이들이 건강한 사회 일원이 될 수 있도록 도울 것”이라고 덧붙였다.

표혜미 기자

※ 폰탄(Fontan) 수술이란?
  심장은 2심방 2심실로 구성되어 있다. 폐로부터 산소를 가득 포함한 혈액이 좌심방으로 들어오면 좌심실에서는 온몸으로 혈액을 공급하고 온 몸을 순환하고 돌아온 혈액이 우심방으로 모여지면 우심실은 그 혈액을 폐로 보내 혈액에 산소를 공급하는 역할을 한다. 어떤 이유에서 두개의 심실이 제 기능을 못하는 경우를 단심실이라고 한다. 이런 경우 우심방과 폐동맥을 직접 연결해주는 수술을 하게 되는데 그 수술이 바로 폰탄 수술이다.