국회 양승조 의원이 소아암환자 및 소아희귀질환자의 의료비를 전액 지원하는 ‘소아암환자 및 소아희귀질환자 지원법안’을 지난 8일 발의했다.
양 의원은 현재 보건복지부서 ‘암관리법’에 근거하여 지원되는 소아·아동암환자의 치료비 지원이 미흡하여 법안을 발의했다고 밝혔다. 양 의원에 따르면 복지부는 2005년부터 18세 미만 소아·아동암환자 3627명을 대상으로 치료비를 지원하고 있으나, 전체 소아암환자수는 5884명으로 전체 환자를 지원하지 못하고 있는 실정이라고 설명했다.
또한 암치료 비용 중 비급여 항목이 가장 많이 차지하고 있음에도 3000만원으로 한도가 지정되어 있어, 한해 1억원이 넘는 치료비를 감당하기에 어려움을 겪고 있는 환우가정이 적지 않다고 설명했다. 희귀난치성 유전질환자의 경우, 지자체 보조사업으로 소득 기준을 충족하는 희귀난치성질환자 2만7000명에게 1인당 241만6730원의 의료비를 지원하고 있는데, 전체 희귀난치성질환자수의 4.6%에 그친다고 전했다.
이어 양 의원은 희귀․난치성질환 및 그 합병증으로 인한 요양급여비용 중 본인부담금과 일부 질환에 대한 보장구 구입비 등은 지원이 되나, 비급여 비용과 전액본인부담금 항목은 지원하지 않는 문제점이 있다고 지적했다.
양 의원은 “현재 1억원(1년)에 육박하는 과도한 의료비는 웬만한 중산층 가정에도 큰 부담을 주어 환자가정의 경제는 파탄으로 치닫고 있다”면서 “본 법안이 국회에서 통과되어 소아암 및 소아희귀질환을 앓는 환우가족의 경제적 부담과 고민을 국가가 함께 나누길 기대한다”고 밝혔다.
김태용 기자
